MADRID, 21 Feb. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) ha reclamado este viernes al Ministerio de Sanidad que pongan en marcha un fondo estatal que garantice a los afectados por estas patologías que podrán acceder "en condiciones de igualdad" a los tratamientos que necesiten con independencia de la comunidad en que residan.
Actualmente, según ha recordado el presidente de esta entidad, Juan Carrión, durante el II encuentro de expertos 'Unidos nuestros Derechos Avanzan' celebrado en la sede del Ministerio, las competencias en sanidad están transferidas a las comunidades y esto hace que se den inequidades en el acceso a los tratamientos y cuidados que necesitan estos pacientes.
"Hay casos, y no podemos ponernos una venda en los ojos, de personas que se han tenido que empadronar en otras comunidades para tener más accesibilidad a un tratamiento, o incluso a una consulta. Tenemos que poner todos los mecanismos posibles para que esto no se produzca", ha defendido.
Por ello, la propuesta de FEDER pasa por la creación de un fondo estatal adscrito al propio Ministerio que sirva para costear el precio de los tratamientos que necesitan estos pacientes, que se conocen como medicamentos huérfanos, y garantice que "cualquier persona que necesite uno de estos tratamientos pueda acceder a él" sin esperar a que su comunidad u hospital lo autorice.
Sobre todo porque, aunque son enfermedades poco frecuentes --debe haber menos de 5 casos por cada 10.000 habitantes para formar parte de este grupo de patologías--, se estima que afectan ya a entre el 6 y el 10 por ciento de la población española, según ha reconocido la directora general de Salud Pública, Calidad e Innovación del Ministerio, Mercedes Vinuesa.
Asimismo, FEDER pide que se acelere en España el acceso a los nuevos medicamentos que van surgiendo para estas patologías menos frecuentes, ya que desde el año 2000 las autoridades europeas han dado el visto bueno a 85 medicamentos huérfanos pero en España todavía hay algunos que no están disponibles.
MEDICAMENTOS A LA ESPERA DE UN PRECIO
El problema de este retraso es que el Ministerio debe acordar un precio con el laboratorio fabricante para su financiación pública. De hecho, FEDER denuncia que en el último año tan sólo se dio vía libre a dos medicamentos huérfanos pero hay otros 13 --de esos 85 aprobados en la UE-- que "están en el cajón" pendientes de obtener un precio.
La directora de la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS), Belén Crespo, asegura que estos medicamentos se autorizan por un procedimiento centralizado por lo que, en el momento en que Europa le da el visto bueno, obtiene también su autorización en España. Pero otra cosa es la financiación, ha añadido.
No obstante, ha asegurado que están trabajando en ver cómo hacer que estos pacientes tengan un acceso precoz a sus medicamentos "incluso cuando el fármaco no está autorizado ni tiene precio" pero está en la última fase de desarrollo clínico, siempre que los clínicos consideren que reúnen las condiciones para poder usarlos.
OBJETIVO 2020: TENER 200 MEDICAMENTOS HUÉRFANOS
En cualquier caso, añade el presidente de FEDER, el proceso debe "agilizarse", sobre todo para cumplir con el objetivo fijado a nivel europeo de que en 2020 haya al menos 200 medicamentos huérfanos autorizados.
"No lo veo imposible, pero es necesario creer que estas enfermedades son realmente una prioridad sociosanitaria, y para ello debemos destinarle toda la financiación necesaria", ha reconocido Carrión.
Entre las reivindicaciones de FEDER, esta entidad también reclama que se elimine el copago para los medicamentos dispensados en oficinas de farmacia y que las enfermedades raras se consideren dentro del Sistema Nacional de Salud (SNS), ya que el 80 por ciento requieren tratamiento de por vida.
También pide establecer un protocolo específico para personas sin diagnóstico, porque "son muchos los que todavía deben realizar un peregrinaje en busca de un diagnóstico", admite Carrión.
Asimismo, el presidente de FEDER ha reconocido que la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras aprobada por el Ministerio en 2009 supuso un paso importante para sentar las bases de la atención integral que necesitan estos pacientes. El problema, ha añadido, es que "se necesita financiación para poder poner en marcha todo lo que la estrategia determina".
