MADRID, 30 Ene. (EUROPA PRESS) -
El presidente de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), Juan Carrión, ha reclamado partidas específicas, incentivar el mecenazgo o exenciones fiscales para favorecer la financiación de proyectos de investigación sobre nuevos tratamientos para este tipo de dolencias.
Así lo ha asegurado durante un encuentro organizado en Sevilla por la Fundación Mehuer y Janssen, donde también se insistió en la necesidad de establecer un presupuesto estatal, gestionado desde el Consejo Interterritorial del Sistema Nacional de Salud (CISNS), para la adquisición de tratamientos para las enfermedades raras.
Actualmente, la adquisición de estos tratamientos se hace con cargo al presupuesto de los hospitales, ha recordado el presidente de la Fundación Mehuer, Manuel Pérez, lo que "compromete seriamente la viabilidad de éstos". En cambio, si se adquirieran en base al presupuesto de Sanidad representarían menos del 4 por ciento del gasto en medicamentos.
Por otro lado, el hematólogo Francisco Javier Capote, del Hospital Puerta del Mar de Cádiz, abogó por implementar aquellos tratamientos más innovadores como primera línea de tratamiento y no como opción posterior, "precisamente en un momento de la enfermedad en el que ya tal vez podamos hacer poco".
Además, apostar por esos tratamientos se traduciría en una reducción de otros gastos complementarios en la atención a los pacientes, por lo que hizo un llamamiento a "todas las partes implicadas a estudiar en detalle esta idea y alcanzar una postura de consenso con el fin de garantizar la mayor calidad de vida al paciente".
