Este domingo se celebra el Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas, enfermedad que afecta cada año a 4.000 recién nacidos sólo en España
MADRID, 13 Feb. (EUROPA PRESS) -
Las familias con niños afectados por cardiopatías congénitas han solicitado al Ministerio de Sanidad y Política Social que establezca un centro de referencia nacional para el tratamiento de esta enfermedad, que afecta sólo en España a 4.000 recién nacidos cada año, según informó la Fundación Menudos Corazones (FMC) con motivo de la celebración este domingo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
"Muchas familias con hijos que sufren estas lesiones cardiacas se ven obligadas a desplazarse a otras comunidades porque en la suya no existe un servicio de Cirugía Cardiaca Pediátrica", explicó a Europa Press la directora de la fundación, Amaya Sáez. En este sentido, "la creación de una estrategia nacional y de un centro de referencia serían un buen comienzo para mejorar la situación social de estas personas", aseguró Sáez.
En la actualidad, "existen 17 centros de referencia para diferentes enfermedades en España, pero nos gustaría que al menos se nombrara uno especifico para el tratamiento de las cardiopatías", indicó.
Por fortuna, "los avances médicos han logrado que hoy día un 85 por ciento de estos niños llegue a la edad adulta, pero sigue habiendo muchos otros con cardiopatías graves que se deben someter a sucesivas intervenciones, e incluso a trasplantes de corazón, que no reciben ayudas", señaló la directora de FMC.
DESPLAZAMIENTOS DE LARGA DURACIÓN
Para las familias que no cuentan con un centro específico en su comunidad, el tratamiento de la enfermedad "conlleva desplazamientos por largos periodos de tiempo, que suponen un desarraigo emocional, tanto para el niño como para las familias, además de un gasto económico importante", comentó.
"Sólo algunas comunidades, como Extremadura o Canarias, proporcionan alojamiento gratuito a las familias en esta situación, cuando lo ideal sería que todas se mostraran sensibles ante este tema", argumentó Sáez.
No obstante, la directora de FMC destacó que "cada vez hay más sensibilidad hacia este tema". "Por ejemplo, hace años era impensable que un médico dejara entrar a una fundación como Menudos Corazones en el hospital para hablar con los pacientes, hacer reuniones con los padres y disponer de un espacio propio para atenderlos; hoy día eso ya está superado", comentó.
SENSIBILIZACIÓN SOCIAL
Con el objetivo de generalizar esta sensibilización, la Fundación Menudos Corazones organiza diferentes actos informativos, de formación y sensibilización social con motivo del Día Internacional de las Cardiopatías Congénitas.
De este modo, la organización ofrecerá charlas y talleres dirigidos a padres de niños y jóvenes con esta enfermedad, un curso de formación para voluntarios que asisten a niños hospitalizados en las unidades de cardiología pediátrica y actos de sensibilización en colegios y hospitales.
"Celebrar este día significa un reconocimiento a los pacientes y a sus familias, pues son aún muchos los problemas a los que se enfrentan diariamente las personas con cardiopatías congénitas, de ahí la importancia de concienciar a la sociedad", dijo Sáez.
A este respecto, "uno de los retos de la Fundación Menudos Corazones consiste en trabajar para mejorar los servicios asistenciales a estos pacientes y a sus familias a través de la colaboración con los distintos profesionales implicados (cardiólogos, cirujanos, psicólogos, pedagogos y logopedas)", afirmó.
