Piden el aumento de centros de referencia en investigación
MADRID, 24 Feb. (EUROPA PRESS) -
Los afectados por aniridia --enfermedad poco frecuente que afecta principalmente a la visión del que la padece-- tienen que enfrentarse habitualmente con obstáculos como la falta de cobertura de ayudas técnicas y medicamentos prescritos, que tienen que ser sufragados por el propio paciente. Por este motivo, han presentado la campaña 'Míranos, Mírales' para informar y concienciar sobre esta patología.
En relación al informe presentado este jueves por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) sobre cómo las políticas de austeridad están impactando negativamente en la asistencia sanitaria de las personas que padecen este tipo de patologías, la presidenta de la Asociación Española de Aniridia (AEA), Yolanda Asenjo, reconoce que, en el caso de los afectados por esta patología, no existe tal influencia, puesto que estas personas suelen acudir, en la mayoría de los casos, a centros privados donde se acumula la experiencia en torno al abordaje de estas enfermedades, por lo que suele ser el propio paciente quien sufraga los gastos.
En general, esta experta señala que, en España, las personas que padecen esta patología y cuyo espectro visual se sitúa entre el 11 y el 50 por ciento, y que por tanto padecen de baja visión, no reciben ayudas de ningún tipo, todo lo contrario que aquellas que tienen una visión por debajo del 10 por ciento.
En este sentido, la presidenta de la AEA recuerda que, a pesar de la situación económica actual, es fundamental que la Administración apoye esta causa. "Que seamos pocos no significa que no necesitemos ayuda", precisa.
CAMPAÑA INFORMATIVA
Con el objetivo de informar y concienciar a las autoridades políticas y a la sociedad, la AEA junto con la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid y la Fundación Jiménez Díaz han presentado este viernes en Madrid la campaña 'Míranos, Mírales' con motivo del 'Día Mundial de las Enfermedades Raras', que tendrá lugar el próximo miércoles, 29.
Así, Asenjo considera necesario que los ciudadanos se informen sobre esta enfermedad, puesto que el diagnóstico precoz es "importante" para que la persona tenga mejor calidad de vida.
Por su parte, la doctora Carmen Ayuso, del Servicio de Genética de la Fundación Jiménez Díaz, explica que esta patología, que tiene un origen genético, se debe a una mutación del cromosoma 11, y produce un trastorno ocular que, en ocasiones, vienen acompañado de otras problemáticas localizadas en otras partes del cuerpo.
Sin embargo, esta experta advierte de que existen casos en los que la aparición de esta patología se ha producido por una mutación genética nueva.
Así, y a pesar de que su incidencia en la población es "muy baja" --afecta a uno de cada 100.000 nacidos--, los pacientes tienen que ver cubiertas sus necesidades como los afectados por otras patologías más frecuentes, reivindica Asenjo.
MAPA DE CENTROS
Por su parte, José Luis Villanueva, de la Dirección General de Atención al Paciente de la Consejería de Sanidad de la Comunidad de Madrid, recuerda la existencia de un mapa de unidades de experiencia de enfermedades poco frecuentes en los que el paciente podrá encontrar el centro al que acudir para tratar su enfermedad en concreto.
En este sentido, Asenjo subraya la importancia que tiene que las enfermedades se concentren en un "punto" para que se pueda asesorar mejor a los pacientes y reclama el aumento de centros de referencia en investigación para este tipo de patologías y del conocimiento por parte del profesional sanitario.
No obstante, Ayuso muestra su optimismo porque "la situación está cambiando" y porque, cada vez existen más profesionales en el abordaje de esta enfermedad más "compleja". A pesar del "panorama sombrio, hay que ser optimistas", insiste.
