Afectados por angioedema familiar hereditario piden más concienciación sobre la enfermedad

Publicado: martes, 16 mayo 2023 17:53

MADRID, 16 May. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día Mundial del Angioedema Hereditario, la Asociación Española de Angioedema Familiar (AEDAF) pide aumentar la concienciación sobre el angioedema hereditario para proporcionar una mejor atención y un diagnóstico más precoz y preciso, mejorando así la calidad de vida de los pacientes.

Por ello, este año AEDAF organiza una caminata por el Camino Portugués del Camino de Santiago (Galicia), que se desarrollará entre el 13 y el 17 de mayo, con el fin de mejorar el bienestar emocional a través de la actividad y el ejercicio físico y visibilizar la situación de las personas que conviven con esta enfermedad.

Para la presidenta de AEDAF, Sara Smith, emprender este viaje es una forma de "demostrar que los pacientes, muchos de ellos frecuentemente afectados por sus ataques, logran superar los obstáculos que les impiden llevar una vida normal y satisfactoria".

El angioedema hereditario es un trastorno genético raro que con frecuencia está insuficientemente reconocido, diagnosticado y tratado y que provoca ataques recurrentes de edema (hinchazón) en varias partes del cuerpo como el abdomen, la cara, los pies, los genitales, las manos y la garganta.

Los ataques que obstruyen las vías respiratorias pueden causar asfixia y son potencialmente mortales, al tiempo que la inflamación puede ser debilitante y dolorosa.

Todo esto hace que muchos pacientes vivan con miedo la expectativa de un nuevo ataque. Por ello, estas personas experimentan ansiedad, tienen dificultades para relacionarse y, además, consideran que los síntomas les afectan en su carrera profesional.