Imagen de la sesión de trabajo. - PARLAMENTO DE NAVARRA
PAMPLONA 10 Nov. (EUROPA PRESS) -
Una representación de la Asociación de familiares y personas con Alzheimer y otras Demencias de Navarra (AFAN) ha pedido este martes en el Parlamento que, ante los nuevos fármacos para el Alzheimer, desde la Cámara foral se respalde su petición al Gobierno de España de financiarlos para las personas que cumplen los criterios establecidos.
"Queremos una respuesta institucional, queremos que Navarra dé un paso adelante, que impulséis una declaración institucional en la que reclaméis al Gobierno de España que se acelere la revisión y la financiación de los fármacos", ha dicho. La comisión interministerial rechazó el pasado verano la financiación pública de los nuevos fármacos para las fases iniciales de la enfermedad.
En sesión de trabajo en la Cámara navarra, Idoia Lorea, psicóloga sanitaria de AFAN, ha señalado que "esta petición nace de un posicionamiento conjunto de AFAN, la sociedad civil y las sociedades médicas de Navarra" y ha añadido que "quien cumple los criterios clínicos que se han establecido deben tener las mismas oportunidades de acceso a estos tratamientos".
Según ha expuesto, "la realidad actual que están viviendo los que acompañan a los pacientes y familiares de estos pacientes afectados de deterioro cognitivo leve y demencia en fases iniciales es una realidad a todas luces muy injusta". "La falta de acceso a estos tratamientos ha obligado a familias que acompañamos a tener que acceder a entidades privadas para que pueda ser administrado este tratamiento. Incluso en algunas ocasiones, algunas familias nos han comentado que han pedido un crédito, que se han tenido que endeudar para dar esta oportunidad terapéutica a su ser querido", ha afirmado Lorea.
La psicóloga ha planteado a los parlamentarios si "podemos permitir hoy en día que el acceso a estos tratamientos innovadores esté condicionado por la renta, por la capacidad económica de las familias, y otra persona con igual diagnóstico cumpliendo los criterios clínicos determinados no tenga esta oportunidad". "¿Lo podemos permitir? Creemos que no porque esto no es igualdad, esto no es equidad sanitaria. Esto es una desigualdad ante una enfermedad neurodegenerativa", ha manifestado.
Además, ha reclamado que la valoración de los tratamientos "se revise y se actualice". "Llevamos año y siete meses desde que se autorizó desde la Agencia Europea del Medicamento el primer fármaco y año y un mes o dos meses el segundo fármaco. Creemos que hay datos que se tienen que tener en cuenta, que hay que revisar y actualizar la evidencia que arrojan y los riesgos que dicen que se están minimizando", ha indicado Idoia Lorea, para exponer que "la prudencia es imprescindible pero no puede convertirse en una barrera indefinida".
Por su parte, Rosa Larumbe, coordinadora responsable de la unidad de demencia del Hospital Universitario de Navarra y presidenta de la Sociedad Navarra de Neurología, ha indicado que "los que estamos efectivamente a pie de las pacientes, de las familias, llevábamos un año con expectativas, con ilusión, porque por fin, después de tantos años, había un fármaco diferente, algo que pudiese realmente cambiar un poco la situación".
Según ha explicado, "los estudios que se han ido haciendo a 18 meses vista, que son los tiempos de seguimiento de los ensayos clínicos de los dos fármacos, dicen que hay un 30% de no deterioro frente a los que no toman el tratamiento". "Eso supone días, meses, años ganados a la enfermedad, de años con menos deterioro cognitivo, de años con mayor independencia", ha añadido Larumbe.
"En estas enfermedades degenerativas en las que desafortunadamente el tratamiento eficaz está todavía quizás lejos de conseguirse, la esperanza de mejorar, de no deteriorarse tan rápido, para muchas personas es algo increíble", ha defendido, para explicar que "durante este año hemos estado en el hospital creando esos equipos multidisciplinares necesarios, con radiología, con hospital de día, hemos estado recorriendo un camino con la esperanza de que finalmente en esa comisión interministerial de junio o julio se pudiese dar luz verde a los fármacos y desafortunadamente la decepción fue grande".
Por ello, ha comentado que "no es de equidad que ahora las cosas estén así y tampoco es justo después de 30 años de no fármacos cuando aparece algo que podemos probar, aunque sea complejo, y sea para un tanto por ciento pequeño, aproximadamente calculamos un 4% de las personas con Alzheimer (unas 120 personas)", que "digan que no van a financiar el fármaco". "Nos parece tremendamente injusto", ha señalado Larumbe.
Idoia Lorea ha valorado que "el sistema navarro estaba preparándose" porque "no basta con reclamar financiación si el sistema no está preparado". "Habría que trabajar en protocolos de actuación y, por consiguiente, preparación del personal sanitario que se implique en esos protocolos, que se afiance un diagnóstico diferencial, y que se amplíen los recursos que van a ser necesarios en este circuito asistencial", ha expuesto.
Ha esperado la psicóloga que "más pronto que tarde se apliquen estos tratamientos sin ninguna espera, que ya llevamos tiempo esperando".
