Marca "una ruta clara" desde el inicio de la dieta sin gluten en niños con un plan personalizado al sistema de atención de adultos
VALÈNCIA, 5 Jun. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Pediatría (AEP) ha elaborado un protocolo de control de la enfermedad celíaca pediátrica para facilitar la transición a la vida adulta y evitar así que hasta un 35% de los adolescentes diagnosticados abandone las revisiones con "los riesgos que ello conlleva para su desarrollo y salud".
Así, lo ha explicado la doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid, y coordinadora del consenso en la rueda de prensa de presentación del 71º Congreso de la AEP, que durante tres días se celebra en València.
Al respecto, ha explicado que se trata de modelo de atención que ha sido elaborado por 29 expertos de nueve sociedades científicas pediátricas, gastroenterológicas y de medicina de familia con la colaboración activa de tres asociaciones de pacientes "incorporando de forma activa a la Atención Primaria y promoviendo un modelo de atención compartida con las unidades hospitalarias" y ha confiado en que las Administraciones públicas lo incopore. "Ojalá", ha apuntado.
En ese sentido, ha explicado que la enfermedad celíaca "ya no es solo una cuestión hospitalaria" porque con una prevalencia estimada del 1% al 2% de la población representa "una de las patologías crónicas más frecuentes en la infancia".
Sin embargo, pese a contar con un tratamiento "eficaz" como es la dieta sin gluten, hasta un 35% de los adolescentes diagnosticados abandona las revisiones. "El verdadero reto no es el diagnóstico, sino el seguimiento porque una dieta sin gluten no es suficiente si no hay adherencia estricta, educación y seguimiento estructurado. No podemos permitirnos perder al paciente justo en la etapa en la que más lo necesita", ha advertido.
El nuevo consenso adapta al contexto sanitario español las recomendaciones de 2022 de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN, por sus siglas en inglés) y define por primera vez un protocolo "claro" de seguimiento que abarca desde el diagnóstico hasta la transición a la vida adulta gracias a la atención compartida entre Atención Primaria y especializada, que "permite asegurar un control clínico, serológico y nutricional continuado y sostenible, adaptado a las circunstancias de cada paciente y entorno".
Entre las principales novedades destaca la definición de criterios objetivos para que el seguimiento se realice desde los centros de salud, siempre que el paciente esté clínicamente estable, y la implicación de profesionales como dietistas-nutricionistas, enfermería pediátrica y psicología infantil. El modelo contempla además derivaciones bidireccionales y un uso estratégico de herramientas digitales y telemedicina en pacientes con buena adherencia.
En ese sentido, ha explicado que cuando la enfermedad está controlada, con serología negativa mantenida, desarrollo y crecimiento normales y sin déficits nutricionales, el seguimiento puede pasar a ser responsabilidad del pediatra de Atención Primaria. "Los pediatras con conocimiento de las recomendaciones de seguimiento y de la dieta sin gluten pueden asumir perfectamente el seguimiento de estos pacientes, evitando desplazamientos innecesarios y fomentando la continuidad asistencial", ha recalcado Román.
Por su parte, los casos complejos o con riesgo de complicaciones, como comorbilidades autoinmunes, dudas sobre adherencia a la dieta, síntomas persistentes o serología positiva sin causa conocida, seguirán siendo controlados desde las unidades hospitalarias de gastroenterología pediátrica.
REVISIONES A LOS 3 Y A LOS 6 MESES DE LA DIETA
El protocolo consensuado marca "una ruta clara": la primera revisión debe hacerse entre los tres y seis meses tras el inicio de la dieta sin gluten, seguida de controles cada seis a doce meses durante la infancia. Una vez estabilizado el paciente, el seguimiento puede espaciarse a una revisión cada uno o dos años. En este modelo, la atención primaria juega "un papel central" siempre que se cumplan los criterios clínicos, nutricionales y serológicos definidos.
La doctora Enrique Román ha destacado que uno de los ejes "clave" del documento es la transición del adolescente celíaco al sistema de atención de adultos porque es una etapa "especialmente vulnerable" ya que "la falta de síntomas, el deseo de independencia y el rechazo social asociado a la dieta sin gluten" provoca que muchos de ellos dejen de acudir a las revisiones y relajen la dieta.
Al respecto, ha advertido de que el abandono del seguimiento en esta etapa puede tener consecuencias "importantes: desde malabsorción, retraso del desarrollo y osteoporosis, hasta infertilidad o incluso ciertos tipos de cáncer y lo más preocupante: es prevenible".
PAUTAS PARA LA TRANSICIÓN
De este modo, el protocolo plantea iniciar la preparación entre los 12 y 13 años, fomentando la autonomía y el conocimiento de la enfermedad; diseñar un plan personalizado entre los 14 y 15 años, en función de la madurez del paciente, su adherencia, situación clínica y contexto social y completar la transición a los 18 años, con traspaso efectivo a médicos de familia o digestivos de adultos, según el caso.
Para una transición "exitosa", se consideran "claves" la educación del paciente, el desarrollo de su autonomía, la realización de sesiones conjuntas entre profesionales pediátricos y de adultos, y la elaboración de informes clínicos completos que garanticen la continuidad asistencial.
Se recomienda, además, que el adolescente tenga al menos una cita conjunta con el nuevo equipo sanitario, que incluya a enfermería y que reciba educación práctica: saber leer etiquetas, organizar su dieta en un viaje o manejar situaciones sociales con seguridad.
El documento no se limita al aspecto clínico, sino que reconoce el impacto emocional y social de la enfermedad, sobre todo en niños y adolescentes, y promueve el uso de herramientas validadas para evaluar calidad de vida, detectar angustia o aislamiento social y actuar de forma temprana. Además, incluye recomendaciones específicas para casos especiales así como directrices sobre vacunación y suplementación nutricional.
El consenso, publicado en la revista Anales de Pediatría, el órgano de expresión científica de la AEP, ha sido elaborado por 29 expertos en gastroenterología pediátrica y de adultos, pediatría de atención primaria y medicina de familia, de nueve sociedades científicas: SEGHNP, AEPap, SEPEAP, SEEC, AEG, SEPD, SEMFYC, SEMG y SEMERGEN. Cuenta, además, con el aval y colaboración de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la Asociación de celíacos de Cataluña y la Asociación de celíacos y sensibles al gluten de Madrid.
