MADRID, 8 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Española de Laboratorios de Medicamentos Huérfanos y Ultrahuérfanos (AELMHU) ha reconocido al jurista Julio Sánchez Fierro, a título póstumo, y al doctor Ángel María Carracedo, en reconocimiento a su contribución al ámbito de las patologías poco frecuentes.
En concreto, a Sánchez Fierro se le ha otorgado el Premio Honorífico por su contribución a favor de los pacientes en materias como la equidad y el acceso de medicamentos y sus aportaciones en el desarrollo de numerosos textos legislativos. "Unas aportaciones que le han confirmado como una de las figuras más destacadas de España en la defensa del Derecho Sanitario y Farmacéutico de España", señalan desde la asociación.
También ha sido distinguido, en la categoría de mejor trayectoria profesional en el campo de las enfermedades poco frecuentes, el doctor, catedrático, investigador y experto genetista Carracedo, por su contribución en la investigación e innovación.
En la categoría de mejor proyecto asistencial sobre Enfermedades Raras, el jurado ha premiado el proyecto 'Servicio de Atención Integral Telemática a las personas afectadas de Distrofia Muscular de Duchenne y Becker y sus familiares' de la Asociación Duchenne Parent Project España. Y completando las cuatro categorías de estos premios, en la correspondiente al mejor proyecto de divulgación, difusión y sensibilización sobre enfermedades raras, ha resultado ganador el proyecto 'RetroDravet' de la delegación española de la Dravet Syndrome Foundation.
Durante el acto, la presidenta de AELMHU, María José Sánchez Losada, ha indicado que ha sido "un año clave en la elaboración de reformas legislativas a nivel europeo, nacional y autonómico", pero "dentro de esta incertidumbre se agradece que las enfermedades raras no estén siendo olvidadas, y estén formando parte del debate".
Todos los galardonados han coincidido en la necesidad de seguir apostando por el impulso y fomento de la investigación y en la importancia de trabajar todos juntos para conseguir más avances en el ámbito de las enfermedades raras y los medicamentos huérfanos.
La directora de la Asociación Duchenne Parent Project España, Esther Sabando, ha recogido el premio en nombre de esta entidad, de parte de Eva Bermejo y Emilio de Benito, y ha animado a "seguir luchando por mejorar la vida de los afectados" y "continuar trabajando, para tal fin, de la mano de las administraciones, las compañías, las sociedades científicas y las asociaciones de pacientes".
De igual modo, Luis Enrique Villanueva, miembro de Syndrome de Dravet Foundation (Delegación España), que ha recibido el premio por parte de Antoni Gilabert y Esperanza Marcos, ha aprovechado su intervención para "agradecer y dedicar el premio a los voluntarios, los pacientes y los familiares", además de a AELMHU "por la labor que hace por promover la investigación para mejorar la calidad de vida de los pacientes".
A su vez, Carracedo ha manifestado su gratitud por el premio y ha destacado que "aunque queda mucho por hacer en el ámbito de las enfermedades poco frecuentes, como mejorar equidad en el diagnóstico, también hay motivos de esperanza, como el programa IMPaCT - GENóMICA, que ha conseguido acercar el diagnóstico a muchos pacientes".
Por último, tras la proyección de un vídeo recordatorio, la hija de Julio Sánchez Fierro, Raquel Sánchez Sanz, ha recogido el premio otorgado a su padre, manifestando estar "eternamente agradecida por el reconocimiento" y trasladando "el honor, la lucha el compromiso y la lucha como valores que tenía padre".
Finalmente, el director general de la Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud y Farmacia, César Hernández, ha clausurado la gala invitando a todos a "no olvidar el compromiso social con personas que tienen nombre", y emplazando a "arrimar el hombre entre todos en beneficio de estas personas".
