AdEla hace un llamamiento a las administraciones públicas para impulsar ensayos clínicos y fomentar la investigación

Publicado 20/06/2019 10:52:39CET
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MADRID, 20 Jun. (EUROPA PRESS) -

La Asociación Española de Lateral Amiotrófica (adEla) hace un llamamiento a las administraciones públicas pidiendo una mayor implicación para que se impulsen, coordinen y fomenten investigaciones, ensayos clínicos y terapias para encontrar una solución a esta enfermedad que afecta a 4.000 personas en España y para la cuál no existe cura ni tratamiento eficaz.

En el marco de la celebración del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), que tiene lugar el 21 de junio, solicita una atención domiciliaria adecuada para los pacientes que se adapte a sus necesidades a través de sesiones de Fisioterapia, Logopedia o Psicología para paliar la pérdida de movilidad.

Es una enfermedad para la que no existe cura y como consecuencia de la pérdida de movilidad, el paciente pasa la mayor parte del proceso de su enfermedad en su casa, acudiendo a los especialistas únicamente para las revisiones y controles o por la aparición de una crisis que requiere atención especializada y urgente. Esta patología paraliza progresivamente los músculos como consecuencia de la degeneración de las motoneuronas, mientras tanto su mente se mantiene activa e intacta. Actualmente, se estima que cada día se diagnostican 3 nuevos casos de ELA y 900 anualmente, misma cifra que se calcula de fallecidos por año en España.

Así, adEla lucha para que estos pacientes puedan optar a una mejor calidad de vida, cubriendo las necesidades de unos pacientes que considera "olvidados por la Sanidad Pública", que no contempla los servicios de Fisioterapia, Logopedia y Psicología en el domicilio. En este sentido, Adriana Guevara, presidenta de adEla, ha puesto de relieve que son las asociaciones de pacientes las que se encargan de paliar este déficit para intentar mantener su calidad de vida.

De este modo, respecto a los datos anteriores, la experta ha concluido que "son cifras alarmantes y que hablan por sí solas a la hora de que los organismos públicos se impliquen tanto para ofrecer la cobertura que necesitan los pacientes con ELA como para impulsar, fomentar y coordinar investigaciones y ensayos clínicos con los que alguna vez podamos conocer el fin de la ELA".

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