MADRID 4 Sep. (EUROPA PRESS) -
La organización adELA ha denunciado este jueves la muerte de tres personas afectadas por la esclerosis lateral amiotrófica (ELA) al día, sin recibir ningún tipo de ayuda, desde la aprobación hace casi un año de la Ley para mejorar la calidad de vida de personas con ELA y otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible, conocida como Ley ELA.
"Más allá de lo simbólico, poco o nada ha cambiado en la vida diaria de los enfermos de ELA de nuestro país desde que, el pasado 31 de octubre, el Boletín Oficial del Estado publicó la Ley 3/2024, aprobada por unanimidad con el objetivo de mejorar su calidad de vida y la de quienes padecen otras enfermedades o procesos de alta complejidad y curso irreversible", ha señalado la asociación en un comunicado, como parte de su campaña 'LaELANoEspera'.
Es por ello por lo que ha subrayado la "urgencia" de dotar económicamente a la Ley, al mismo tiempo que ha realizado un llamamiento de "solidaridad" a los ciudadanos para ayudar a los pacientes.
"La ELA no entiende de vacaciones, no entiende de zambullirse en el mar, de volver a la casa del pueblo. La ELA no se detiene, avanza incesante. No entiende de tiempos ni de promesas que no sean tangibles. El 85 por ciento de los cuidados los sostenemos las familias y las asociaciones, y en estados muy avanzados de la enfermedad puede llegar a costar hasta 110.000 euros", ha manifestado la actriz Almudena Pascual, que se ha sumado a la campaña.
Por su parte, el paciente de ELA Juan Antonio Mangudo Fino ha resaltado la necesidad constante de atención que exige esta enfermedad, motivo por el que requieren de cuidadores diarios, de fisioterapia, de logopedia y de apoyo psicológico.
"Mientras no exista una dotación presupuestaria, las asociaciones tenemos que seguir trabajando para asegurar a los pacientes una vida digna. Tras la entrada en vigor de la Ley ELA el pasado 1 de noviembre, puede existir la percepción entre la población de que es una batalla ganada, pero eso está muy lejos de la realidad", ha concluido la organización, que en 2024 facilitó servicios directos a 953 personas enfermas y a 134 familiares, y atendió a 1.062 familias con todo tipo de consultas relacionadas con la enfermedad.
