VALÈNCIA 19 Jun. (EUROPA PRESS) -
ADELA-CV reclama la aprobación inmediata de la conocida como Ley ELA y que se pongan en marcha todas las medidas de protección a las familias afectadas con motivo de la celebración este viernes del Día mundial de estas enfermedad que afecta a unas 400 personas diagnosticadas en la Comunidad Valenciana y a sus familias, según ha informado la asociación en un comunicado.
Para celebrar este Día ha organizado una serie de actividades para sensibilizar sobre la enfermedad: difusión de manifiesto, iluminación de color verde en ayuntamientos, monumentos y edificios de la Comunitat Valenciana, la carrera solidaria y virtual 'Con el corazón se corre y se vuELA' y las 29ª Jornadas ADELA-CV, entre otras actividades.
La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad neurodegenerativa que no tiene cura. Provoca una progresiva paralización de los músculos que intervienen en la movilidad, el habla, la deglución y la respiración, provocando que la persona afectada termine necesitando asistencia para cualquier actividad las 24 horas del día.
Enfrentarse a un diagnóstico de ELA supone un "gran impacto" emocional tanto para la persona enferma como para su entorno y desde la Asociación se trata de acompañar a la familia en todo el proceso de la enfermedad a través de los programas sociosanitarios que se ofrecen: fisioterapia, apoyo psicológico, asesoramiento social, terapia ocupacional o respiro familiar, entre otros.
Junto a estas actividades, entidades sociales y amigos de ADELA-CV han organizado acciones con el objetivo de colaborar dando visibilidad a la ELA y apoyar la mejora de la calidad de vida de las personas afectadas.
En España, la cifra de personas con ELA es "estable", alrededor de 4.000, pero cada día se diagnostican tres nuevos casos y otros tres enfermos fallecen por esta causa. Por ello, recalcan que necesitan acciones ya que el sistema público actual solo cubre alrededor de un 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, "dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de los familiares" que "deben renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible".
Por ello, desde ConELA, reclamamos que no se obvie el plan de cuidados subvencionados, tanto expertos como enfermeros, que permitan vivir con "dignidad" a las personas con ELA y a sus familiares. Un plan que les permita "tomar decisiones sobre la propia vida sin estar condicionados por sus posibilidades económicas".
