Jornada de sensibilización sobre la Enfermedad Injerto Contra Receptor crónica - AEAL
MADRID 17 Feb. (EUROPA PRESS) -
Un año después de la publicación del 'Manifiesto sobre la Enfermedad de Injerto contra Receptor Crónica (EICR)', los diferentes agentes que participan en su abordaje han destacado que el multidisciplinar continúa siendo el gran reto en esta patología, por lo que la presidenta de la Asociación Española de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia (AEAL), Begoña Barragán, ha subrayado que este enfoque es una "necesidad".
"Su abordaje no puede ser unidimensional y exclusivo de médicos", ha subrayado Barragán, que ha participado en la 'Jornada de sensibilización sobre la Enfermedad Injerto Contra Receptor Crónica', organizada en Madrid por la propia AEAL e impulsada por la compañía farmacéutica Sanofi, con motivo de la celebración, este martes, 17 de febrero, del Día Mundial de esta enfermedad rara, grave y multiorgánica.
Durante este encuentro, desarrollado en la sede del Instituto de Salud Carlos III (ISCIII), en Madrid, y en el que los participantes se han referido al citado texto, que contó con los mismos promotores, la máxima representante de esta organización ha explicado que este abordaje debe ser protagonizado por "muchas" especialidades, además de Hematología, entre las que ha citado a "Dermatología, Aparato Digestivo, Oftalmología, Enfermería y Nutrición".
"Insistir en el trabajo multidisciplinar", y "coordinarse para intentar una detección precoz de los síntomas y hacer un abordaje rápido", ha sido el objetivo marcado por la técnica del área de Sustancias de Origen Humano (SoHO, por sus siglas en inglés) de la Organización Nacional de Trasplantes (ONT), Marina Álvarez, quien ha destacado que la entidad a la que representa "aboga por un abordaje integral del paciente trasplantado.
NECESARIO, TAMBIÉN, UN ACCESO EQUITATIVO A TERAPIAS INNOVADORAS
"El éxito del trasplante no solo es la supervivencia, sino la calidad de vida", ha continuado Álvarez, que ha añadido que es requerible que la EICR "esté en las agendas políticas y sanitaria y se inste a las instituciones a trabajar en las necesidades sociales y laborales de estos pacientes". En este punto, ha subrayado que "la ONT considera imprescindible que todos los españoles tengan acceso a terapias innovadoras y centros de referencia".
Al respecto, Barragán ha confirmado que la meta es "que llegue la innovación y que, cuando llegue, llegue rápido". Además, y mostrando su agradecimiento a Sanofi "por su apoyo", ha retomado la importancia del mencionado Manifiesto, que es un "documento vivo" que ya ha sido apoyado por más de 2.000 personas y que aborda una enfermedad de incidencia "baja" detrás de la que "hay muchas personas que necesitan cuidados y calidad de vida".
Precisamente en relación con los pacientes, la Head of Public Affairs Spain de este laboratorio, Laure Yvenou, ha reclamado poner el foco "en el acompañamiento" y en un "abordaje holístico". Además, ha ofrecido datos, como el de que cada año se producen 1.500 trasplantes de médula ósea, "de los cuales, un 30 por ciento van a desarrollar EICR".
Yvenou ha mostrado la apuesta por "un abordaje integral que sea mejor en el futuro", así como por "políticas públicas mucho más completas". Para ello, en esta cita ha cobrado especial protagonismo la necesidad de una mayor visibilización de una enfermedad que es, según el doctor Guillermo Ortí, hematólogo del Hospital Vall d'Hebrón de Barcelona, "una complicación mayor posterior al trasplante hematopoyético que afecta a la calidad de vida y la morbilidad".
IMPULSAR LA VISIBILIDAD DE LA EICR
A juicio del también representante del Grupo Español de Trasplante Hematopoyético y Terapia Cecular (GETH), centro que ha llevado a cabo diversos estudios "con varios tratamientos" contra esta patología, es necesario impulsar la visibilidad de la misma, para lo que también ha destacado el Manifiesto de AEAL apoyado por Sanofi.
También para ofrecer un mayor conocimiento sobre la EICR, esta jornada ha servido para presentar la exposición 'La piel como testigo: entre la vida y su herida', iniciativa impulsada por la Asociación Gallega de Personas Trasplantadas de Médula Ósea y Afectadas por Enfermedades Oncohematológicas (ASOTRAME). Esta, con un enfoque artístico y humano, ofrece una visión sobre el impacto físico y emocional de la enfermedad, poniendo rostro y voz a las personas que conviven con la misma.
"No somos una excepción", ha destacado la presidenta de esta última organización, Cristina Piñeiro, quien ha enfatizado en el "impacto clínico, funcional y emocional" de esta patología, que "requiere atención rigurosa y continuada". La EICR "genera consecuencias duraderas que condicionan la vida cotidiana y el bienestar", lamenta.
En este plano han intervenido durante esta cita tres pacientes de EICR, siendo una de ellas Elordi García, quien ha pedido que "deje de considerarse una complicación y pase a ser una enfermedad", lo que cree que abriría la puerta "a más investigación" y al citado "abordaje multidisciplinar". Todo en una enfermedad "muy invisible y muy incomprendida", ha subrayado.
"Me ha cambiado la vida por completo, de ser autónoma a ser totalmente dependiente", ha sostenido Sara Arias, que, en consonancia con lo expuesto por el resto de intervinientes, ha reclamado "que se haga un abordaje multidisciplinar". "Mi día a día está absolutamente condicionado", ha afirmado, por último, Yaiza Cumelles, que ha concluido destacando la importancia de que la EICR tenga la consideración de enfermedad.
