MADRID, 4 May. (EUROPA PRESS) -
El 81 por ciento de los españoles quiere ser capaz de decidir qué datos personales sobre salud comparte y a quién le da acceso, según una encuesta realizada por la Organización de Consumidores y Usuarios (OCU), de la mano de Euroconsumers y con financiación de BEUC.
La encuesta se ha realizado a una muestra representativa de la población española entre 18 y 74 años para conocer sus preferencias y objeciones sobre privacidad y datos de salud.
Se elabora en el marco de una propuesta normativa de la Unión Europea que plantea la creación de un espacio europeo digital de datos sanitarios, que pretende facilitar la atención sanitaria de los consumidores facilitando el acceso digital a los datos de salud a los propios pacientes, a los diferentes servicios de salud y profesionales sanitarios tanto en el propio país de origen como en los otros países de la UE. Y también pretende facilitar el acceso digital a los datos de salud con fines de investigación, innovación y puesta en marcha de políticas de salud pública.
La encuesta revela que más de dos tercios de los consumidores españoles quieren obtener un retorno a cambio de compartir sus datos de salud, de manera que esto se refleje en una mayor accesibilidad y asequibilidad de los servicios sanitarios y medicamentos.
La mayoría de los encuestados cree que el beneficio generado por las empresas mediante el uso de los datos de salud de los ciudadanos debería reflejarse en servicios de salud y medicamentos más asequibles y accesibles (68 por ciento).
Los principales beneficios que perciben los consumidores españoles es la mejora del seguimiento médico (37 por ciento), la facilitación al acceso del historial médico disminuyendo el riesgo de la pérdida de documentos (36 por ciento), al desarrollo de nuevos o mejores sistemas de diagnóstico (36 por ciento) y al acceso de los pacientes a los tratamientos en todos los países de la UE (34 por ciento).
Simultáneamente, existe una gran preocupación por el posible robo de datos (44 por ciento) por parte de delincuentes o estafadores o por el acceso no autorizado a sus datos por parte de empresas, seguros médicos, o anunciantes (42 por ciento).
Teniendo en cuenta que uno de los objetivos clave del EEDS es facilitar que un profesional de la salud acceda a los registros de los pacientes si necesitan tratamiento en otro estado miembro, destaca el hecho de que poco más de la mitad de las personas (58 por ciento) dijeron que estaban dispuestas a dar acceso y un 18 por ciento no querría dar acceso a sus datos de salud en otros países de la UE.
Los encuestados están dispuestos a compartir sus datos de salud con su médico de atención primaria (84 por ciento), sin embargo, solo el 9 por ciento, 8 por ciento y 7 por ciento estaría dispuesto a compartir estos datos para fines de investigación con compañías de seguros, compañías de aplicaciones de bienestar/salud y empresas de tecnología digital, respectivamente.
La industria farmacéutica no sale mucho mejor parada: solo el 17 por ciento está dispuesto a compartir sus datos con ellos para la investigación. Lo cierto es que el acceso a los datos de salud más detallados podría impulsar la innovación en el desarrollo de tratamientos.
"LOS CONSUMIDORES QUIEREN TENER EL CONTROL DE SUS DATOS DE SALUD"
El 81 por ciento de los encuestados quiere escoger por sí mismo el acceso que dar a sus datos de salud, a quién y con qué objetivo. De hecho, un 51 por ciento de los encuestados considera que sus datos de salud solo debieran ser accesibles para investigación científica mediante consentimiento explícito.
Y en el caso de datos muy sensibles como la información genética, que no puede ser totalmente anonimizada, el porcentaje de encuestados que considera necesario la solicitud del consentimiento explícito aumenta al 67 por ciento.
A pesar del control que los encuestados quieren tener sobre sus datos de salud, solo el 20 por ciento de los usuarios de portales y plataformas de salud en línea han modificado su configuración de privacidad ya sea para limitar o para dar acceso completo a sus datos personales. Un 13 por ciento dijo que habría ajustado su nivel de privacidad, pero no sabía cómo hacerlo o le resultaba imposible hacerlo.
"Los consumidores quieren seguridad y poder tomar decisiones explícitas sobre quién puede ver qué tipo de datos y con qué propósito. También quieren participar del valor que generan sus datos, no solo a través de nuevos tratamientos, sino también a través de una reducción en los precios que pagan, ya sea directamente o mediante la financiación pública vía sus impuestos. Por esta razón, el uso de datos de salud a través del EEDS debe estar ligado a un retorno en forma de mayor accesibilidad y asequibilidad a los servicios y tratamientos generados", remacha la OCU.
