MADRID 24 Jul. (EUROPA PRESS) -
Un 80% de los más de 50 niños hemofílicos que participan de un campamento de verano en Murcia siguen un tratamiento preventivo para su enfermedad y han aprendido, desde los primeros días de la experiencia, a inyectarse la medicación que necesitan como parte del programa de autocuidados que se imparte en el campamento organizado por el Centro de Formación Permanente en Hemofilia La Charca de Murcia en colaboración con la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO).
Esta entidad comenta que el evento, que se organiza cada verano hace 17 años, "tiene un carácter formativo y pretende que los niños con hemofilia de cualquier provincia de España aprendan a tratar su enfermedad (se les enseñan las técnicas de autotratamiento) y a convivir con ella las 24 horas del día", explica el doctor Manuel Moreno, Director del Centro de Formación La Charca. La enseñanza se da, en medio de actividades lúdicas y impartida por un equipo médicos, enfermeras y un grupo de apoyo psicosocial.
Desde FEDHEMO afirman que el tratamiento preventivo o de profilaxis, especialmente en los niños, es fundamental para que estos pacientes puedan llevar una vida normalizada, sobre todo en cuanto a actividad física se refiere. Y en ese sentido, señalan que "más del 80% de los niños hemofílicos que tenemos en el campamento, están en profilaxis. La principal consecuencia de este hecho es que nuestros niños hemofílicos no sólo no llevan muletas ni van en silla de ruedas, sino que la mayoría hace deporte (no competitivo), fundamentalmente natación", explica Manuel Moreno.
Según datos de la FEDHEMO, la hemofilia -una enfermedad hereditaria en la que los sistemas de coagulación de la sangre no funcionan adecuadamente- afecta a más de 2.500 españoles, de los que más de 500 tienen menos de 15 años. Se estima que cada año, nacen entre 20 y 25 niños con esta enfermedad aunque los especialistas advierten sobre un incremento de los casos producido, probablemente, por el factor inmigración:"El fenómeno de la inmigración ha disparado el número de pacientes hasta tal punto que en algunos centros los médicos observamos entre un 20 - 30 % más de hemofílicos en nuestras consultas. A modo de ejemplo podemos decir, en estos momentos, en Murcia más del 70% de los nuevos casos de hemofilia que tratamos en nuestro hospital son pacientes procedentes de la inmigración", concluye Moreno.
