Expertos aseguran que la adherencia al tratamiento en España es de las "mejores" de los países europeos
MADRID, 11 Abr. (EUROPA PRESS) -
El 42 por ciento de los pacientes que padecen hemofilia tienen que dejar su trabajo por sus constantes problemas en las articulaciones ya que, como media, acuden entre dos y tres veces al mes al hospital, según ha mostrado el estudio HERO presentado este jueves con motivo de la celebración del Día Mundial de la enfermedad, el próximo 17 de abril.
De hecho, la investigación, en la que han participado pacientes y familiares de 10 países, incluido España, ha reflejado que sólo el 50 por ciento de los pacientes tiene trabajo aunque, casi la mitad no logra mantenerlo en el tiempo. Y es que, el cien por cien de los pacientes mayores de 40 años tiene entre una y tres articulaciones afectadas y son subsidiarios de prótesis totales, problemas que provocan que tengan que abandonar sus puestos de trabajo para dedicarse al cuidado de la enfermedad.
Se trata, por tanto, según ha explicado el jefe de la sección de Hemostasia del Hospital Universitario La Paz de Madrid, Víctor Jiménez, de un trastorno hemorrágico congénito producido por un déficit del factor VIII de la coagulación --hemofilia A-- o del factor IX --hemofilia B--. Esto provoca la aparición de hemorragias, espontáneas u ocasionadas, que pueden conllevar daños "irreversibles y muy incapacitantes" para el paciente.
Se estima que, unas 3.000 personas sufren esta patología en España, de las cuales, el 20 por ciento son menores de 20 años. Además, ha apostillado el experto, los hombres son los que más la padecen, siendo las mujeres las principales transmisoras de la enfermedad. En este sentido, Jiménez ha comentado que entre el 80 y el 85 por ciento de los pacientes sufren hemofilia A, mientras que el resto padece el tipo B.
Asimismo, junto al problema articular, los pacientes adultos suelen presentar otras comorbilidades añadidas, hasta el punto de que el 73 por ciento padece hepatitis C y el 46 por ciento el sida. Además, el 90 por ciento de los pacientes de más de 40 años sufre dolor crónico diario y el 60 por ciento tiene graves problemas de movilidad.
"La hemofilia influye en la vida laboral de los pacientes de más de 30 o 40 años debido, en muchos casos, a que no han recibido la formación académica adecuada, ya que, en el pasado, esta enfermedad solía requerir hospitalizaciones muy prolongadas, además de sus muchas complicaciones", ha destacado el representante de la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO), Daniel-Aníbal García.
Además, los problemas que presentan los pacientes mayores se debe a que cuando eran pequeños los tratamientos no estaban tan avanzados como actualmente y, por tanto, no existían productos recombinantes y derivados plasmáticos para el tratamiento en profilaxis.
Así, gracias a la aparición de las nuevas terapias --se administran tres veces por semana-- los niños y jóvenes que actualmente padecen esta enfermedad se encuentran en buenas condiciones de salud y pueden hacer una vida prácticamente normal. De hecho, la esperanza de vida tanto de los adultos como de los más pequeños es "igual" que la del resto de la población.
ALTA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO
"Los tratamientos actuales que hay en España son iguales que los que hay en el resto de países de la Unión Europea e, incluso, algunos están a la vanguardia", ha asegurado Jiménez, quien ha informado de que se está realizando un estudio multicéntrico en España que refleja, según los primeros datos preliminares, que los pacientes españoles están a la cabeza de la adherencia al tratamiento.
Este elevado cumplimiento de las terapias se debe a que, según ha explicado el experto, los niños están teniendo una "gran responsabilidad" con su enfermedad a pesar de que, todavía, sigue habiendo "mucho estigma social" sobre la enfermedad como consecuencia de la falta de información y formación de los padres, los educadores y los profesionales médicos.
En este sentido, el estudio HERO ha evaluado el impacto de la enfermedad en la vida de los padres de los pacientes más jóvenes y ha mostrado que el 68 por ciento de ellos tiende a proteger en "exceso" a sus hijos. Por ello, el médico adjunto de la Unidad de Hemostasia y Trombosis del Servicio de Hematología del Hospital Universitario La Fe de Valencia y coordinador en España de HERO, Felipe Querol, ha resaltado el problema psicosocial que representa la limitación de determinadas actividades físicas como, por ejemplo, el fútbol.
"Este deporte forma parte de la vida cotidiana de los españoles pero no es recomendable para un paciente con hemofilia ya que puede generar frustración dado que el 55 por ciento de los niños asegura que echa de menos jugar al fútbol", ha comentado Querol. Por este motivo, el experto ha destacado la necesidad de que se fomenten otro tipo de actividades físicas que no conlleven contacto y que, por tanto, puedan realizar estos pacientes.
Así, Querol ha solicitado a los profesores que tengan en cuenta las dificultades que tienen los niños con hemofilia y que, por tanto, no les "obliguen" a ser competitivos, puesto que, de esta forma, se contribuirá a crear un mayor estigma social y una mayor frustración en el joven.
Ahora bien, el estudio ha mostrado que España destaca, frente a otros países, en el porcentaje de enfermos que se administran el tratamiento en su propio domicilio gracias a los programas de formación en autotratamiento que ofrecen las unidades de referencia en hemofilia de los hospitales y a la información que proporciona la asociación de pacientes.
"La información básica sobre cómo actuar ante un traumatismo o una hemorragia puede evitar problemas más graves. Se trata de dar consejos muy sencillos que el propio paciente y su entorno deben conocer. Además, que la sociedad sepa qué es la hemofilia ayuda a romper el estigma que, en ocasiones, va aparejado a esta enfermedad", ha apostillado el doctor Querol.
Por último, los expertos han destacado la importancia de que se realicen esfuerzos para conseguir que los jóvenes no dejen el tratamiento y para que los mayores cuenten con herramientas que permitan que su vida psicosocial no se vea tan perjudicada. De hecho, actualmente, las investigaciones se central en el abordaje de la hemofilia en edades avanzadas para combinar los tratamientos contra esta patología con los asociados a la edad.
