MADRID 16 Abr. (EUROPA PRESS) -
Hasta el 30 por ciento de los pacientes con hemofilia A grave y hasta el 6 por ciento con hemofilia B puede desarrollar inhibidores a los tratamientos, lo que dificulta el uso de concentrados de factores para realizar un tratamiento exitoso, según datos de la Federación Mundial de Hemofilia.
Estos inhibidores, tal y como ha explicado el jefe del servicio de Hematología y Hemoterapia del Hospital Universitario La Paz, Victor Jiménez-Yuste, determina una pérdida de eficacia a la terapia sustitutiva previa y una disminución en la calidad de vida de los pacientes, con un incremento de las complicaciones hemorrágicas y del coste sociosanitario.
Actualmente los únicos tratamientos capaces de eliminar los inhibidores son los esquemas de inmunotolerancia. "En un 60 u 80 por ciento de los casos se consigue eliminar, siendo el factor clave para su éxito el nivel de inhibidor del paciente, tanto el máximo al que ha llegado como el existente al inicio de la inmunotolerancia. Otros factores importantes a considerar son la dosis a administrar y el tipo de concentrado con el cual se realiza", ha detallado el experto.
Ahora bien, actualmente no se sabe a ciencia cierta qué provoca la aparición de los inhibidores. Las causas, prosigue el experto, "son complejas y no del todo elucidadas", aunque se conoce que la alteración genética causante de la hemofilia, los antecedentes familiares y el modo de administración del tratamiento al inicio de la terapia son los factores más importantes.
Sin embargo, la realidad es que el desarrollo de inhibidores no puede prevenirse y pueden darse en cualquier paciente, haciendo que las hemorragias sean más difíciles de controlar y tratar, lo que añade frustración y preocupación a los pacientes, que ven cómo el tratamiento se complica.
En este sentido, el secretario general de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García Diego, ha comentado que a día de hoy, la terapia sustitutiva para los pacientes con hemofilia e inhibidores sigue siendo "subóptima" respecto a la de aquellos que no tienen inhibidores, teniendo un número mayor de hemorragias, hemartrosis y artropatías.
IMPORTANCIA DE LA INFORMACIÓN PARA EL PACIENTE
"Todo esto provoca muchas mayores limitaciones para las actividades de la vida diaria, más dolor y más incapacidad y disminuye sustancialmente la calidad de vida de estos pacientes. Por ello, el papel del paciente adquiere un papel fundamental en el tratamiento de la enfermedad. Con la aparición de nuevos esquemas terapéuticos, sobre todo la profilaxis y la inmunotolerancia para pacientes adultos, es necesario que el paciente conozca las opciones y pueda participar, junto con el clínico, en las decisiones clínicas que pueden afectar de una manera tan sustancial a su calidad de vida", ha recalcado.
En ese mismo sentido, Jiménez-Yuste ha destacado la importancia de que los pacientes conozcan de forma clara y precisa su patología y puedan participar en las decisiones terapéuticas, las cuales siempre deben estar dirigidas y lideradas por el equipo médico responsable del pacientes".
Por ello, Baxter ha lanzado la web 'www.knowinhibitors.com/es_esp/', con información útil sobre la enfermedad y las terapias actuales para el tratamiento. Así, la web recoge recomendaciones para los pacientes, a los que invita a hacerse responsables de su enfermedad y adaptar su estilo de vida.
"Esta nueva página web supone un apoyo importante para estos pacientes y muestra el compromiso de la compañía por brindarles información rigurosa sobre esta enfermedad. De esta forma les facilitamos que entiendan que el desarrollo de inhibidores no implica que deban condicionar su vida y que no están solos a la hora de afrontar la hemofilia, ya que cuentan con expertos y con tratamientos que pueden ayudarles a tener una buena calidad de vida", ha zanjado el director de la Unidad de Biociencia de Baxter, Juan Pedro Auriol.
