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Parkinson, ¿cómo afrontarlo?

Manos, scleroderma, esclerodermia
GETTY
Actualizado 11/04/2017 11:04:03 CET

   MADRID, 11 Abr. (EDIZIONES) -

   La enfermedad de Parkinson es una enfermedad neurodegenrativa que afecta al sistema nervioso en el área encargada de coordinar la actividad, el tono muscular y los movimientos. Descrita en el año 1817 por el médico inglés James Parkinson, afecta a 300.000 personas en España y cada año se diagnostica un nuevo caso por cada 10.000 habitantes.

   Hay muchos síntomas diferentes asociados con la enfermedad de Parkinson, aunque el orden en que éstos desarrollan y su gravedad es diferente para cada individuo. Los principales (o más reconocidos por la población) son el temblor o agitación, que por lo general se inicia en la mano o el brazo y es más probable que ocurra cuando la extremidad está relajada o en descanso; la lentitud de movimientos, lo que dificulta las tareas cotidianas; y la rigidez muscular y tensión en los músculos, que pueden hacer que sea difícil para moverse y puede lugar a calambres musculares dolorosos.

   Los expertos alertan de que no es una enfermedad propia de las personas mayores, en contra de lo que se suele pensar. Se han documentado casos de enfermedad de Parkinson en jóvenes con menos de 20 años, y aparece con más frecuencia en el rango de edad que va de los 40 a los 70 años.

   Aunque aún no se ha encontrado un tratamiento médico o quirúrgico que ponga fin a esta enfermedad, desde la Federación de Parkinson recuerdan que la terapia actual reduce al máximo los síntomas de la enfermedad y aumenta el tiempo en el que el paciente desempeña una actividad normal, mejorando su calidad de vida.

   No existe una prueba de diagnóstico sencilla y aproximadamente el 25% de los diagnósticos de enfermedad de Parkinson son incorrectos. Este trastorno comienza con síntomas sutiles y muchos médicos, no especialistas en la materia, no logran brindar un diagnóstico exacto.

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¿CÓMO AFRONTAR LA ENFERMEDAD?

   "El diagnóstico de la enfermedad de Parkinson cambia la vida", señalan desde la Fundación Michael J. Fox, una de las asociaciones más activas en la investigación de la enfermedad y el apoyo a pacientes y familiares. La organización lleva el nombre del actor canadiense, reconocido mundialmente por la saga cinematográfica 'Regreso al Futuro', quien la puso en marcha tras ser diagnosticado la enfermedad en 1991.

   Precisamente desde esta organización recuerdan que, ante el diagnóstico, lo aconsejable es recordar al paciente que "no está solo"; después es importante conocer la enfermedad. Precisamente, con ese objetivo, el Consejo de Pacientes de la fundación han identificado las preguntas claves que se plantearon durante su diagnóstico y en los días posteriores.

En Infosalus.com, coincidiendo con el Día Mundial del Parkinson, que se celebra este martes 11 de abril, hemos recogido las dudas más frecuentes ante un nuevo diagnóstico.

   - ¿Debería tener una segunda opinión?

   Desde la fundación recuerdan que obtener una segunda opinión constituye fundamentalmente una decisión personal. Sin embargo, tenga en cuenta que suele ser difícil diagnosticar esta enfermedad con exactitud, en especial cuando los síntomas son leves.

   Por tanto, recomiendan que, a menos que su médico posea una vasta experiencia en esta enfermedad, consulte a un especialista en trastornos del movimiento.

   - ¿Cómo sobrellevar el diagnóstico?

   "Respire, no está solo. Puede hacer muchas cosas para cambiar el curso de la enfermedad de Parkinson, y tiene al menos un buen motivo para ello: muchos neurólogos informan que el empeoramiento de los síntomas suele ser significativamente más lento en las personas que adoptan una postura positiva y preventiva en relación con la enfermedad", recuerdan.

   Asimismo, recuerdan al paciente que es imposible alcanzarse una actitud mental positiva en todo momento tras el diagnóstico pero, recuerda, "existen diversos métodos que pueden ayudar enormemente para mantener una visión optimista acerca de la vida".

   - Busca un especialista que te apoye.

   Lo recomendable es que en este proceso el médico se convierta en el socio del paciente, de manera que le ayude a desarrollar un plan de medicamentos en evolución.

   - Participa en las investigaciones.

   Una de las principales recomendaciones de la fundación a los pacientes es que formen parte de las investigaciones de la enfermedad, sobre todo al comienzo de la misma.

    "Muchos estudios clínicos sobre la enfermedad de Parkinson, en particular aquellos en los que se procura encontrar tratamientos que desaceleren o detengan la progresión de la enfermedad, necesitan con urgencia pacientes con un diagnóstico reciente. Esta ventana se cierra pronto, por lo tanto, aprovéchela mientras pueda, en beneficio propio y de otros pacientes con esta afección", recuerda.

   - La actividad es motivadora contra la enfermedad.

   Haga ejercicio. Muchas personas prefieren la natación, caminar y el yoga. Realice actividades desafiantes que disfrute: clases, artesanías, viajes, trabajo comunitario, tareas de sensibilización de la enfermedad de Parkinson.

   - La reducción del estrés es indispensable.

    Esta comprobado que el estrés empeora todos los síntomas de la enfermedad de Parkinson. "Conéctese con otras personas y pida asesoramiento para complementar el tratamiento médico de afecciones mentales. No se aísle. Llame por teléfono, envíe un correo electrónico, escriba una carta o únase a un grupo. Pero sobre todas las cosas, no espere a que sus familiares y amigos lo llamen primero", recomiendan.

   - Aprenda todo lo que pueda sobre la enfermedad.

    "El conocimiento es poder, y el aprendizaje continuo lo mantiene fortalecido, informado y bajo control", afirman tajantes. Por tanto, desde el comienzo se aconseja al paciente que no tenga miedo a preguntar por la enfermedad, solo así no se sentirá solo, apartado y olvidado. El paciente tiene que implicarse en la enfermedad para controlar en la medida de lo posible los síntomas.

   - ¿Cómo evolucionará mi enfermedad de Parkinson?

   Los expertos recuerdan que la enfermedad de es diferente en cada persona. "No puede predecir los síntomas que presentará ni cuándo los tendrá", advierten, asimismo recuerdan que, aunque puede ser "aterrador" ver los síntomas más graves en personas que se encuentran en las etapas medias o avanzadas de la enfermedad de Parkinson, lo cierto es que es complicado predecir en un comienzo qué sintomas podrán afectar a cada paciente.

   - ¿Moriré debido a la enfermedad de Parkinson?

   Desde la fundación recuerdan que la mayoría de los médicos afirman que la enfermedad de Parkinson no es mortal. "Se muere con la enfermedad de Parkinson, pero no debido a ella", sin embargo, a medida que los síntomas empeoran, pueden provocar incidentes que resulten mortales.

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