Investigadoras en enfermedades raras y pacientes de toda España reivindican en València la labor de las especialistas

Montón en la Jornada Nacional de Investigadoras de Enfermedades Raras
GVA
Publicado 02/03/2018 17:15:23CET

VALÈNCIA, 2 Mar. (EUROPA PRESS) -

El Centro de Investigación Príncipe Felipe (CIPF) de València ha acogido este viernes la III Jornada Nacional de Investigadoras en Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, una cita en la que científicas y asociaciones de pacientes de toda España han dado visibilidad a estas patologías y la labor desarrollada por mujeres que trabajan en este campo.

La consellera de Sanidad Universal y Salud Pública, Carmen Montón, ha sido la encargada de clausurar el encuentro, según ha indicado la Generalitat en un comunicado. Durante su intervención, ha recordado que en la Comunitat están registrados 172.000 casos de estas patologías, tal y como reflejan los datos del Sistema de Información de Enfermedades Raras.

Montón ha señalado que el compromiso con los pacientes que sufren este tipo de patologías se concreta en la mejora de la información, la prevención y la detección precoz, además de las mejoras en la atención sanitaria.

En este sentido, ha destacado algunas medidas adoptadas desde su departamento para la mejora de la atención a personas con enfermedades raras, que se suman al "fomento de la investigación y el aumento de las unidades de referencia".

Entre ellas, ha puesto el foco en la unificación de diagnósticos de Atención Primaria y Especializada, que redunda en una mejora de la información por parte de los médicos de familia y facilita la identificación proactiva de pacientes, así como la equidad en el acceso a medicamentos o el acercamiento de los tratamientos al punto más cercano al domicilio del paciente.

Montón ha recalcado que, en materia de investigación, la Conselleria se ha fijado como objetivo aumentar el número de proyectos y ha apuntado que el año pasado el Centro de Investigación Príncipe destinó más de 750.000 euros a la mejora del equipamiento para investigar los mecanismos biológicos y fisiológicos subyacentes en diferentes enfermedades raras.

"ENTENDER LOS AVANCES HABIDOS"

Por su parte, la investigadora jefa de Genética y Genómica de Enfermedades Neuromusculares y Neurodegenerativas del CIPF, Carmen Espinós, promotora de la jornada y miembro del Comité Científico de la Alianza de Enfermedades Raras de la Comunitat Valenciana, ha destacado "la necesidad de acercar los proyectos de investigación en marcha sobre enfermedades raras en nuestro país a la ciudadanía".

La especialista ha reivindicado que "se conozcan y se entiendan los avances habidos, de modo que el ciudadano sea partícipe". "De lo contrario, no lograremos el apoyo de la ciudadanía y la investigación continuará siendo en muchos casos, algo lejano que no se sabe muy bien para qué sirve", ha agregado.

Más de 20 asociaciones de pacientes han asistido a la Jornada, en cuyas mesas redondas han participado la investigadora de Incliva Pilar González-Cabo, la especialista de la Universitat Politècnica de València María Adelaida García Gimeno; la experta de IDIBELL Barcelona Aurora Pujol o la investigadora del CIPF Dunja Lukovic, entre otras.

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