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IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras

Expertos avisan de que los retrasos en el diagnóstico y terapia de las enfermedades raras provocan consecuencias graves

Publicado 23/11/2016 18:09:38CET

MADRID, 23 Nov. (EUROPA PRESS) -

Expertos reunidos en la mesa redonda 'Esperando a Godot: cómo acelerar el diagnóstico y comienzo del tratamiento', celebrada durante el IX Congreso Internacional de Enfermedades Raras y promovida por Shire, han avisado de que los retrasos en el diagnóstico y terapia de las enfermedades raras provocan consecuencias graves.

Y es que, tal y como han explicado, cuando un paciente es diagnosticado de una enfermedad rara, tanto él como su familia ya han vivido "muchos momentos difíciles". De hecho, según los datos del 'Estudio de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España' ('ENSERio'), realizado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), el promedio de tiempo estimado que transcurre entre la aparición de los primeros síntomas hasta la consecución del diagnóstico es de 5 años, aunque en uno de cada cinco casos transcurren 10 años o más hasta lograr el diagnóstico adecuado.

"Es necesario avanzar en la detección y el tratamiento precoz para reducir este tiempo de diagnóstico y, así, la posibilidad de consecuencias graves que pueden evitarse a corto plazo. A esto se suma que 72 por ciento de los pacientes considera que al menos alguna vez ha sido tratado de un modo inadecuado por algún profesional sanitario como consecuencia de su enfermedad, principalmente por falta de conocimientos sobre la misma (el 56%)", ha explicado la vocal de FEDER, Mónica Rodríguez.

Más concretamente, se ha expuesto que el 40 por ciento de los pacientes de enfermedades raras son diagnosticados de manera equivocada más de una vez, recibiendo en promedio 2-3 diagnósticos equivocados antes de recibir un diagnóstico correcto. Este diagnóstico equivocado conlleva intervenciones médicas inapropiadas, tales como cirugía, medicación y tratamiento psicológico.

"Para evitar esta descoordinación es necesario identificar servicios, centros y profesionales de referencia en enfermedades raras. El aislamiento y dispersión de los recursos especializados en estas enfermedades perjudica la consecución de un diagnóstico adecuado. Por ello, es importante establecer una red de recursos profesionales especializados que cuente con difusión adecuada, así como desarrollar estrategias de generalización de conocimientos y profundizar en la formación especializada", ha expuesto la médico adjunto del Servicio de Medicina Interna del Hospital Central de la Cruz Roja de Madrid, Mónica López.

Para ello, se ha propuesto la creación de pautas protocolarizadas y sistemáticas de coordinación, optimizando la ruta asistencial del paciente, para lo que habría que mejorar los sistemas de información entre instituciones, de tal forma que el paciente pueda acceder a los profesionales capacitados para intervenir en el diagnóstico y el tratamiento, sin que el lugar de residencia suponga diferencias.

Por otra parte, los expertos han propuesto la creación de comisiones asesoras para garantizar el acceso equitativo a los pacientes que requieren medicamentos huérfanos o terapias complejas, cuyas decisiones sean vinculantes, que tengan la capacidad de autorizar tratamientos, con un sistema de financiación directo evitando el impacto presupuestario en los centros de salud y/o unidades de referencia.

Todas estas propuestas, junto con el apoyo a la formación de los profesionales de Atención Primaria y Especializada, marcan unas líneas de trabajo que permitirían mejorar o acortar los tiempos de diagnóstico y tratamiento.

"Debemos trabajar para que todas las partes puedan aportar soluciones a esta problemática, generando soluciones y líneas de trabajo que ayuden a estos objetivos. Por ello, debemos comenzar a estudiar cómo implantar estas medidas con planes de acción concretos, para que este teatro del absurdo cierre el telón y los esfuerzos de mejora se conviertan en una realidad", ha concluido López.

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