Un total de seis niños y jóvenes con ataxia telangiectasia corren la maratón Martín Fiz de Vitoria-Gasteiz de Aefat

Carrera, ataxia telangiectasia
AEFAT
Publicado 07/05/2018 13:12:39CET

MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) -

La maratón Martín Fiz de Vitoria-Gasteiz, de la Asociación Española Familia Ataxia Telangiecasia (Aefat), ha contando con la participación de seis niños y jóvenes, entre 9 y 21 años, con ataxia telangiectasia.

En concreto, han sido Lola, de 9 años, los mellizos Adrián y Bárbara, 12 año, Álex, 14 años, Javi, 21 años, y Jon, de 15 años, quienes han corrido los 42 kilómetros de esta maratón; así sus padres recorrieron con ellos los últimos metros antes de la meta.

El evento ha contado con el apoyo del campeón del mundo de maratón
Martín Fiz, con la organización de la la EDP Vitoria Gasteiz Maratón Martín Fiz, y la marca de pinturas Sinnek, del fabricante vasco Bernando Ecenarro S.A.

Según han informado desde la asociación, "las más de 240 camisetas solidarias preparadas para el reto se agotaron en la feria del corredor; una vez realizado el recuento final en los próximos días, Sinnek donará 1 euro por km y participante que haya corrido o patinado con la camiseta amarilla en todas las categorías de la maratón.

"La donación de Sinnek por un lado, y los 600 euros de la organización de la carrera Txiki por otro, ayudarán a financiar el primer congreso de especialistas en ataxia telangiectasia en España que queremos organizar en los próximos meses para dar otro impulso a la investigación y contribuir a mejorar la calidad de vida de nuestros hijos. Así que estamos muy agradecidos a todos los que, de una forma u otra, han contribuido a conseguir este reto", ha declarado el presidente de la asociación, Patxi Villén.

En este sentido, los trabajadores de Sinnek corrieron la maratón con la camiseta y algunos colaboraron "empujando a tramos las sillas de los niños", según la asociación.

Entre el grupo de más 20 participantes que "fueron las piernas de los corredores, se encontraban familiares de los jóvenes afectados como Alfonso, de 66 años, abuelo de la niña barcelonesa Lola y Cecilio, padre de una niña fallecida por la enfermedad; también Abel Fernández, el corredor solidario de Amurrio que corre disfrazado de Spiderman, en la que fue su maratón número 63; y uno de los responsables de la marca Sinnek junto a varios familiares", han señalado desde la entidad.

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