Realizar test de calidad de vida a pacientes con lupus, una posibilidad de mejorar el abordaje de su enfermedad

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Publicado 08/05/2018 13:19:53CET

MADRID, 8 May. (EUROPA PRESS) -

Realizar test, en las consultas, que midan la calidad de vida y la funcionalidad, podría ayudar a mejorar el abordaje del lupus erimatoso sistémicos, más conocido como lupus, según cree la doctora Patricia Carreira Delgado, del servicio de Reumatología del Hospital 12 de Octubre, de Madrid.

"Tener entrevistas protocolizadas podría ayudar a no olvidar ninguno de los aspectos que engloba la enfermedad. Muchos de los protocolos de los que se disponen en los hospitales se centran en las alteraciones físicas de los pacientes, pero se podría mejorar incluyendo preguntas sobre su estado emocional y las implicaciones en su calidad de vida", ha declarado la doctora.

"Yo creo que, quizás, en un futuro no muy lejano, y teniendo en cuenta que la gente joven lo puede hacer, se podría hacer de forma telemática", ha manifestado la experta, durante la rueda de prensa de este martes, en marco del Día Mundial del Lupus, que se celebra este jueves.

Este tipo de test, que según ha apuntado la doctora Carreira, se están implantando cada vez más, incluso "son una parte importante" de muchos estudios clínicos. En concreto, ha puesto de ejemplo que en EE.UU, pues dicha labor la realiza la enfermería, de modo que el médico cuando se encuentra al paciente en su consulta, ya tiene esos datos, que le ayudarán al seguimiento de la enfermedad.

Sin embargo, ha lamentado que en la sanidad pública española esto es "difícil", debido a que la realización de dichos cuestionarios lleva un tiempo, que en las consultas, "no se tiene". Por su parte, la paciente y psicóloga, Amaia Domínguez Gómez, ha expresado que en su consulta, específicamente, realiza el test SF 36, que mide la calidad de vida de los pacientes que atiende.

LA "CERCANÍA Y EMPATÍA" DEL PROFESIONAL AYUDA EN LA ADHERENCIA AL TRATAMIENTO

"Para las personas que padecemos lupus, la relación con nuestro médico juega un papel muy importante en el manejo de la enfermedad, ya que necesitamos supervisión médica continua y un tratamiento de por vida para mantener la enfermedad controlada y en remisión", ha indicado Domínguez.

Por ello, "la cercanía y empatía del profesional de la salud hacen que los pacientes muestren mayor interés por acudir a consulta y a la adherencia al tratamiento".

Según lo observado en el estudio Enable, realizado por GSK, entidad organizadora del encuentro, "llama la atención que muchos pacientes no confían en su médico y creen que este no hace lo suficiente, no le escucha lo suficiente, no sabe lo suficiente", según Carreira.

"Por lo que creo que es importante ponerse en el lugar del paciente y que ellos se hagan cómplices nuestros y sean comprensivos. La complicidad entre médicos y pacientes es lo más importante en estos casos y es en lo que debemos avanzar unos y otros", ha continuado la doctora.

EL TIEMPO DEL DIAGNÓSTICO, "VARIABLE"

Respecto al tiempo que puede se puede tardar desde que comienzan los primeros síntomas hasta que se realiza un diagnóstico, la doctora ha aclarado que este es "variable".

De este modo, tanto la especialista como la paciente han explicado que han conocido casos en que han tardado hasta 10 años, aunque han resaltado que esto es cada vez menos frecuente, y ahora el diagnóstico "es más rápido".

Por su parte, Domínguez ha contando su propia experiencia, en la que solo tardó un año acudiendo a distintas consultas hasta que le dieron el resultado. "A mí madre le llegaron a decir que yo quería llamar la atención", ha añadido.

Todo ello es debido a que los síntomas de la enfermedad síntomas más comunes son el dolor articular, la fatiga debilitante y la erupción facial con forma de alas de mariposa. De hecho, casi tres de cada cuatro pacientes con lupus están de acuerdo en que ellos solo comentan los síntomas que más les molestan y a menudo los minimizan cuando hablan con sus médicos, según datos del estudio.