Las asociaciones de pacientes favorecen la mejora de la calidad de vida de las personas según 'ConArtitris'

Las asociaciones de pacientes favorecen  la mejora de la calidad de vida de las
CONARTRITIS
Publicado 21/10/2016 11:35:00CET

MADRID, 21 Oct. (EUROPA PRESS) -

La campaña anual promovida por la Coordinadora Nacional de ConArtritis llamada, 'Activo frente a la artritis, mes a mes', rinde un homenaje al trabajo de las asociaciones y a través de ella se pretende dar a conocer los beneficios que aportan estos colectivos tanto a las personas que padecen la enfermedad y a sus familiares como a la sociedad en general.

Para poder detectar y resolver situaciones problemáticas se necesita el trabajo de las asociaciones de pacientes, ya que como se expone en el estudio 'Patient-reported outcomes as end points in clinical trials in rheumatoid arthritis' su participación en diferentes estudios ha sido determinante para tener en cuenta la vivencia del paciente y abordar aspectos que quedan fuera de la valoración clínica.

En las conclusiones de dicho estudio se valora la participación de las asociaciones para poder hacer frente a las discordancias que pueden surgir entre la percepción que el profesional sanitario tiene sobre los resultados del tratamiento y la que tiene el propio paciente pero no consigue transmitir claramente.

En los últimos años las asociaciones de pacientes están adquiriendo más peso dentro del sistema sanitario al participar, e incluso ser protagonistas, en acciones promovidas por consejerías de salud y por el propio Ministerio de Salud, Servicios Sociales e Igualdad. A su vez se están aunando esfuerzos a través de diferentes plataformas formadas por asociaciones de pacientes.

"Uno de los objetivos de las organizaciones de pacientes debería ser la participación en la política sanitaria y en la defensa de los derechos de los afectados. La creación de mecanismos de participación en la toma de decisiones implicando a todos los ciudadanos, sean pacientes o no, podría mejorar la eficacia asistencial y terapéutica", ha afirmado la reumatóloga del Hospital Universitari de Bellvitge, Montserrat Romera.

Las asociaciones ofrecen apoyo social y psicológico tanto a los pacientes como sus familias; orientación, información y formación sobre la enfermedad, recursos disponibles, empleos y ayudas que favorezcan su bienestar; colaboración con los profesionales sanitarios para que las personas acepten mejor su enfermedad, preparen el momento de la consulta y sepan comunicar lo que les pasa; proporcionar información de calidad y contrastada por especialistas; recoger y dar a conocer la situación real de los afectados; hacer invisible una enfermedad y ejercer de intermediarios entre la administración pública, empresas privadas y las personas que padecen la enfermedad para la mejora de los recursos.

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