La Princesa de Asturias entregará los premios que reconocen a los que trabajan por mejorar la vida de pacientes con ER

Actualizado 07/10/2014 2:06:22 CET

MADRID, 25 Feb. (EUROPA PRESS) -

La Princesa de Asturias va a ser la encargada de entregar este viernes 28 de febrero, con motivo de la celebración del Día Mundial de las Enfermedades Raras, los 'Premios FEDER 2014', organizados por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) con el objetivo de reconocer a las personas y asociaciones que trabajan por mejorar la vida de los pacientes con patologías poco frecuentes.

Así, en el acto, que va a ser organizado en el Senado, se va entregar el premio 'Embajador de las Enfermedades Raras' al jugador del Atlético de Madrid, David Villa, por ser la "imagen" de la lucha, constancia y superación de las familias. De hecho, el futbolista es la cara visible de la campaña de FEDER que este año lleva por lema 'Educar en Enfermedades Raras, una Materia de Todos. La Educación de Jairo está en juego'.

El 'Premio a la Solidaridad', tal y como ha adelantado este martes el presidente de FEDER, Juan Carrión, va a ser entregado a la Agencia de Comunicación y Publicidad Butragueño&Böttlander, por su "fuerza creativa", su capacidad de trabajo y por llevar el mensaje de la asociación a "cada rincón" de España a través de ideas "innovadoras y transformadoras".

Contenidos e Información de Salud va a recibir el 'Premio a la labor periodística en enfermedades raras'; Shire, el 'Premio a la Responsabilidad Social Corporativa'; la pediatra reumatóloga del Hospital Universitario Son Espases de Mallorca, Lucía Lacruz, el 'Premio a toda una vida por las enfermedades raras'; y la Fundación Aranzadi Lex Nova, el 'Premio a la Promoción y Defensa de los derechos'.

Además, el galardón a la 'Investigación en Enfermedades Raras' va a recaer en la investigadora del Centro Superior de Investigaciones Científicas (CSIC), Luisa María Botella; y el 'Premio a la mejor iniciativa en el entorno educativo' a Johnson&Johnson/Janssen' por creer "firmemente" en la inclusión de los menores con enfermedades poco frecuentes en la edad escolar, apoyando y haciendo posible el proyecto 'Las ER van al Cole con Federito', que hasta ahora ha beneficiado a más de 4.000 escolares en toda España.

Los premios especiales por comunidades autónomas van a ser entregados a: al miembro de la Comisión Asesora de Enfermedades Minoritarias del Departamento de Salud de Calaluña, Pilar Magrinyá Rull; el brigadista valenciano Victor Cerdá; a la directora general de Dependencia de la Comunidad de Madrid, Carmen Balfagon; a la jefa del servicio de Neuropediatría del Hospital Universitario de la Arrixaca de Murcia, Rosario Domingo; a la jefa del servicio de Participación Comunitaria en Salud, Eva María Molinero San Antonio; y, en la categoría de País Vasco, al presidente de la Fundación Sport Mundi y Golfista, José María Olazabal.

14 PROPUESTAS PRIORITARIAS EN 2014

Asimismo, durante el acto los responsables de FEDER van a mostrar las 14 propuestas que han planteado al Gobierno con el objetivo de paliar los graves efectos que la actual crisis económica ha provocado y que ha supuesto un "importante retroceso" en los derechos de las personas con una enfermedad rara.

"Se está produciendo un aumento de la desigualdad y de la discriminación hacia estos pacientes. Por ello, con estas propuestas queremos pasar a la acción ya que si se llevan a cabo se van a ahorrar costes al Sistema Nacional de Salud (SNS) y se va a cumplir con el principio de solidaridad de las personas con patologías poco frecuentes", ha aseverado la directora de FEDER, Claudia Delgado.

En concreto, la federación reclama la creación de un marco jurídico para proteger los derechos de estos pacientes; que se asegure el acceso en equidad a medicamentos de uso vital para los enfermos en el SNS, impulsando medidas concretas en fármacos huérfanos, coadyuvantes y productos sanitarios; y que la cartera básica del SNS prevea con carácter obligatorio revisiones periódicas de la misma y que incluya el acceso a las personas a los pacientes a fisioterapia, rehabilitación en pacientes con déficit funcional, atención a la salud psicológica, logopedia y atención temprana.

Además, pide crear un mapa de unidades clínicas de experiencia en enfermedades raras, con el mecanismo oficial de ruta de derivación; que se agilice el proceso de acreditación de nuevos centros, servicios y unidades de referencia para enfermedades raras en el SNS y se establezcan en cada comunidad unidades multidisciplinares de atención general a estos pacientes; que se impulse un programa específico para la atención de pacientes sin diagnóstico y con un largo peregrinaje médico; y que se cree un protocolo para la atención de patologías poco frecuentes en urgencias hospitalarias y Atención Primaria.

Otras propuestas son la puesta en marcha de un marco legal para impulsar el Registro Nacional de Enfermedades Raras; que el Gobierno se implique en la Conferencia EUROPLAN que se realizará en junio de 2014; que se garantice la atención a las personas con enfermedades raras que requiera traslado a otro país europeo; que se establezca un protocolo de valoración de las discapacidad en patologías poco frecuentes en todas las comunidades; y se favorezca el acceso a estos pacientes a la educación reglada en todos sus noveles y se asegure una atención integral temprana.

Finalmente, desde FEDER se solicita que se agilicen los trámites en el reconocimiento de la situación de dependencia para las personas con enfermedades raras y el derecho a las prestaciones que se precisa, independientemente del grado que cada persona presenta; y que se asegure la inclusión laboral mediante la flexibilización de los horarios, la adaptación de las condiciones laborales y de la ubicación del puesto de trabajo.