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"NI RISAS NI ROSAS"

Las pacientes con cáncer de mama metastásico no se ven representadas en las campañas

Estudio de FECMA sobre el cáncer de mama metastásico
FECMA
Publicado 09/06/2017 14:00:30CET

Una de cada tres recurren a terapias complementarias para superar el impacto físico y emocional de su enfermedad

MADRID, 9 Jun. (EUROPA PRESS) -

La mayoría de mujeres con cáncer de mama metastásico, la fase más avanzada y con peor pronóstico de estos tumores, no se sienten del todo identificadas con los mensajes de las campañas de concienciación y apoyo ya que entienden que no representan "todas las caras de la enfermedad".

Ésta es una de las conclusiones de un estudio del Instituto de Investigación Biomédica de Bellvitge (Idibell) y la Federación Española de Cáncer de Mama (FECMA) elaborado para conocer las experiencias, miedos, preocupaciones y expectativas de las afectadas por este subtipo de tumores.

Cada año se detectan en España unos 27.000 nuevos casos de cáncer de mama y, aunque es uno de los tumores con más supervivencia, el 6 por ciento presentan ya una enfermedad metastásica ya en el momento del diagnóstico y en torno a un 20 por ciento desarrollará esta complicación de la enfermedad.

El trabajo, realizado con 45 pacientes de 14 comunidades autónomas, muestra una sensación de "aislamiento" en diferentes aspectos de su vida que lleva a muchas a ocultar su enfermedad para evitar situaciones incómodas o de compasión. "Tú dices que hay metástasis y ya te miran como... ésta no va a durar un minuto y medio", según algunas participantes.

Asimismo, admiten que a este aislamiento también contribuyen los "atributos positivos" que utilizan las campañas de apoyo al cáncer de mama que, en su caso, "distan mucho de la realidad", ha explicado la investigadora Társila Ferro, una de las coordinadoras del estudio.

"Predomina la imagen de he luchado y he vencido ¿Y todas las que estamos aquí, qué pasa? ¿Encima de que nos ha tocado la china, encima hemos fracasado? Si luchas, vencerás. Pues no es así, eso tiene que cambiar. Ni risas ni rosas", son algunos de los testimonios que recoge este trabajo.

A VECES SE ANTEPONEN LOS OBJETIVOS DE MARKETING

Además, las participantes creen que dada la repercusión social que ha adquirido este fenómeno --que tiene el Día Contra el Cáncer de Mama que se celebra el 19 de octubre como referencia e incluye diversas actividades como carreras o concursos-- parece que se anteponen los objetivos de márketing propios a los de la campaña.

"Uno de los ejemplos referidos por las pacientes en el estudio son las imágenes de modelos femeninas, escasamente vestidas, que no han tenido cáncer de mama y portan un lazo rosa. La vivencia por parte de las mujeres con cáncer de mama metastásico es la banalización de un drama personal", ha señalado Ferro.

Ante esta situación, recomiendan impulsar acciones para dar a conocer la realidad del cáncer de mama metastásico y hacer esfuerzos para singularizar esta condición de salud en las asociaciones de pacientes, en el ámbito profesional sanitario y en la sociedad, para que se conozcan "las dos caras de la enfermedad" pero sin establecer "guetos" sino como una visión integradora.

INCERTIDUMBRE COMO ORDEN DEL DÍA

Por otro lado, el estudio muestra como la incertidumbre es inherente a la evolución de la enfermedad y el proceso de toma de decisiones para el control de la enfermedad, constante entre profesional médico y paciente, reviste "gran complejidad" ante las continuas reevaluaciones clínicas, cambios de tratamiento, oscilación de la carga sintomática, calidad de vida y preferencias de las pacientes.

Y en ocasiones, según han constatado los autores, no existe una comunicación fluida entre profesional sanitario y paciente lo que redunda en miedos, inseguridad e incertidumbre.

Por ello, han apuntado los autores, cuando una paciente es diagnosticada de cáncer de mama metastásico debería conocer con la mayor precisión posible su estado clínico; acceder y disponer de la información que deben proporcionarle los profesionales y saber los servicios que pueden estar disponibles para ella (apoyo psicológico, asesoramiento socio-laboral, acompañamiento de voluntariado, etcétera) porque el estadio de este cáncer suele derivar en problemas personales, familiares y laborales.

De hecho, el hecho de que la capacidad física, la sexualidad o la situación emocional no sean abordados en el sistema sanitario de forma activa lleva a muchas mujeres a buscar servicios por su cuenta para mejorar estos aspectos. Esto hace que hasta una de cada tres afectadas recurran a terapias complementarias como el yoga o meditación para suplir estas "carencias", ha añadido Joan Prades, también coordinador de este estudio.

El estudio revela que el diagnóstico de cáncer de mama
metastásico puede representar una "etiqueta" que actúa en ocasiones como barrera en la obtención de servicios sanitarios relacionados con otras circunstancias de salud, lo que hace que cuando las pacientes acuden al médico por cualquier motivo se trate de vincular con su enfermedad.

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