MADRID, 23 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) se ha reunido con portavoces de grupos parlamentarios PP, PSOE y UPN con el objetivo de abordar en su programa electoral la problemática del colectivo de personas con enfermedades poco frecuentes y, en concreto, el impulso de un Plan de desarrollo e implementación de la Estrategia Nacional en ER.
El fin de esta reclamación incluye una división de tareas con una identificación de responsables para cada una de ellas y el establecimiento de unos objetivos que puedan ser medidos por indicadores de forma clara.
Estas premisas, según señala FEDER, se verían reforzadas por la determinación de unos plazos de cumplimiento para cada uno de los fines así como la asignación de recursos humanos, técnicos y económicos para cada uno de ellos, garantizando así su sostenibilidad mediante partida presupuestaria estatal.
Por otro lado, la organización ha pedido la creación de un Comité de Seguimiento y Evaluación Externo que emita un informe anual del estado de situación de los propósitos acordados. De la misma forma, la Estrategia Nacional de ER pasaría por la creación de una Comisión dentro del Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.
Con esta propuesta, FEDER promueve un procedimiento a seguir a nivel nacional y autonómico. El fin de esta premisa es el establecimiento de medidas que posibiliten la mejora de la calidad de vida de quienes conviven con una enfermedad poco frecuente en cada rincón de nuestro país, optimizando así los recursos y el acceso a éstos.
De la misma forma, FEDER ha recordado este plan necesita de la colaboración del Ministerio de Sanidad, estableciendo un contacto directo con el propio Gobierno, haciéndole "partícipe" de esta causa.
