Publicado 26/05/2022 14:23

Una iniciativa de Merck invita a experimentar en primera persona cómo es vivir con esclerosis múltiple

Alex Moebius, Fernando Prados Roa, la  Dra. Virginia Meca,  Asier de la Iglesia y Marisa García-Vaquero.
Alex Moebius, Fernando Prados Roa, la Dra. Virginia Meca, Asier de la Iglesia y Marisa García-Vaquero. - MERCK

MADRID, 26 May. (EUROPA PRESS) -

Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Múltiple (EM), que se celebra este lunes, Merck ha organizado, bajo el lema 'El reEMcuentro' el 'VI Encuentro con la Esclerosis Múltiple', en el que es posible, en diferentes casetas instaladas en la plaza de Isabel II de Madrid, experimentar en primera persona cómo es vivir con esclerosis múltiple (EM), con el fin de normalizar la enfermedad.

El evento ha contado con la colaboración de Fundación Esclerosis Múltiple de Madrid y el aval de Esclerosis Múltiple España (EME), de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM-COCEMFE) y de la Federación de Asociaciones de Esclerosis Múltiple de Madrid (FADEMM).

El objetivo de la iniciativa, tal y como ha expresado la directora de Corporate Affairs de Merck España, Marisa García-Vaquero, es visibilizar y normalizar la enfermedad, de la que hay más de 55.000 diagnósticos en España, para ayudar a los pacientes a convivir con ella, y "conseguir que la EM deje de ser invisible en la sociedad".

Por su parte, la doctora Virginia Meca, neuróloga del Hospital de la Princesa de Madrid, ha recordado que la EM es una enfermedad neurológica crónica que actualmente se diagnostica en pacientes muy jóvenes, entre los 20 y los 40 años, es decir, "en un momento de pleno desarrollo personal y profesional".

No obstante, ha aclarado, "recibir un diagnóstico de EM hoy no es igual que recibirlo hace 20 años" por la revolución que se ha producido en la investigación, que permite "un diagnóstico precoz, así como acercarnos al origen de la enfermedad".

"Sobre todo, hemos asistido a una revolución terapéutica que permite retrasar e incluso evitar la discapacidad", señala la doctora. Esto significa que los pacientes pueden alcanzar todos los "proyectos y metas", como desarrollarse a nivel profesional o formar una familia y, en definitiva, "tener vidas plenas", ha comentado la neuróloga.

Por ello, ha ensalzado la importancia de iniciativas como la de Merck, porque "cuando se conoce algo en profundidad, se eliminan los mitos, se quitan miedos y se obtiene poder, y el poder de nuestros pacientes es fundamental".

Por otro lado, Asier de la Iglesia, jugador de baloncesto y afectado con EM, también ha participado en la inauguración del evento y ha narrado su experiencia desde el punto de vista del paciente. "El primer año que tuve EM, no me sentía la piel, pero podía hacer una vida normal y completamente plena. Fue la sociedad la que actuaba diferente hacia mí". Por ello, ha insistido en la importancia de que la gente "empatice y entienda".

"Ahora que sé de la enfermedad, sé que el 80 por ciento de los síntomas que tenemos son invisibles. Tenemos que trabajar por que sea conocida, porque, cuando te detectan la EM, si sabes de la enfermedad es diferente", explica el jugador de baloncesto.

Además, también ha destacado la revolución terapéutica que se ha vivido en los últimos tiempos. "Hace 10 años, cuando me lo diagnosticaron a mí, había 5 medicamentos, pero ahora hay muchos más. De esta forma, los médicos tienen herramientas para encontrar el medicamento que mejor se adapta al paciente", ha asegurado, para insistir en que la enfermedad no le limita en su vida diaria. "Tengo una enfermedad, pero no me siento enfermo. Enfermo estaré el día que deje de hacer cosas por la EM", ha concluido.

UN RECORRIDO A TRAVÉS DE LOS HILOS DE LA ESCLEROSIS MÚLTIPLE

Este año, la compañía ha instalado ocho casetas en la Plaza Isabel II de Madrid con diferentes temáticas relacionadas con la EM, pero conectadas entre sí a través de 'hilogramas' de diferentes colores que enlazarán a los diversos actores que trabajan cada día para visibilizar a las 55.000 personas con EM que hay en España. "De esta forma, nos unimos a la campaña de la Federación Internacional de Esclerosis Múltiple, que lleva por nombre 'Conexiones'", ha expresado García-Vaquero.

Una de estas casetas está dedicada al empleo y formación, uno de los temas más importantes en lo que a normalización de la EM se refiere, ya que poder mantener su trabajo y encontrarse laboralmente activos ayuda a los pacientes a convivir más fácilmente con la enfermedad. En este caso, una piscina con patitos de goma ha sido la dinámica planteada para ir 'pescando' mensajes que descubren que es posible trabajar con esclerosis múltiple y promover la diversidad y la integración en las empresas.

Al hilo, es importante recordar que, en la última década, se ha reducido en un 50 por ciento el número de personas con EM que tiene que dejar de trabajar por los síntomas derivados de la enfermedad, un dato recogido en el 'Estudio AprEMde: Aproximación Psicosocial a las personas con Esclerosis Múltiple para conocer sus necesidades y deseos en España', patrocinado por Merck.

En la caseta de 'Bienestar y salud emocional', se han expuesto las diferentes emociones que se despiertan en cada etapa de la enfermedad (incertidumbre, ansiedad, seguridad, vergüenza, ira, soledad, tristeza, miedo y aceptación) para entender cómo cambian estos sentimientos a medida que las personas afectadas reciben el apoyo de su entorno.

También se ha informado sobre nutrición y deporte a través de un panel con imanes para combinar diferentes alimentos y construir menús saludables, tan importantes para reforzar el autocuidado que estos pacientes necesitan.

Con el espacio dedicado al ocio y tiempo libre, se ha querido transmitir la importancia de mantener la actividad física y social para evitar el aislamiento que algunas personas con EM sienten debido a sus posibles limitaciones físicas. Una ruleta ha sido el elemento con el que se ha explicado a los asistentes que la convivencia con la EM en personas que mantienen bajo control la enfermedad no tiene por qué ser una barrera para realizar planes, como hacer yoga, viajar o ir a un museo.

En el evento, además, se trata la maternidad y paternidad, con el fin de desmitificar los prejuicios falsos que existen acerca de la planificación familiar y la fertilidad en personas con EM a través de una actividad de cajas interactivas.

Por su parte, las organizaciones de pacientes también han querido invitar a los asistentes a experimentar en primera persona algunos de los síntomas más comunes entre las personas con EM, muchos de ellos invisibles, como son la fatiga, la visión borrosa o la pérdida de sensibilidad en el cuerpo. Para ello, se han propuesto actividades de control de pulso con juegos de alambre y lastres en las muñecas, subir a una tabla de equilibrios o escribir con guantes.

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