MADRID 7 May. (EUROPA PRESS) -
La compañía biofarmacéutica Sobi ha anunciado el lanzamiento de una nueva campaña de sensibilización sobre la enfermedad hematológica ultrarrara hemoglobinuria paroxística nocturna (HPN), en colaboración con la asociación de pacientes Asociación de Hemoglobinuria Paroxística Nocturna (HPNE) y el ilustrador gráfico '72 kilos'.
'Si controlas bien la hemoglobinuria paroxística nocturna puedes llevar una vida normal' o 'La HPN será rara pero no desconocida' son algunos de los mensajes que recoge esta iniciativa, basada en testimonios de pacientes plasmados en ilustraciones de '72 kilos', nombre artístico de Óscar Alonso.
La técnico de la asociación HPNE Carolina Martín ha destacado la importancia que tiene para los pacientes que la sociedad conozca las limitaciones de esta enfermedad, a fin de facilitar la integración social y laboral. Para los propios afectados, ha apuntado que deben ser conscientes de que pueden afrontar con éxito su vida diaria pese a la enfermedad, otro de los objetivos que tiene la campaña.
"Poder ser parte del equipo que difunde en qué consiste esta enfermedad y contar que se puede llevar una vida normalizada me hace mucha ilusión. Nunca pensé que aquellos dibujos con los que comencé hace tantos años en mis cuadernos ahora estén sirviendo para algo tan importante", ha señalado por su parte Alonso, '72 Kilos'.
'HOY PUEDES NORMALIZARLA'
El nuevo trabajo de Sobi y '72 Kilos' se enmarca en la iniciativa 'Hoy Puedes Normalizarla', desarrollada por la biofarmacéutica con el doble objetivo de mostrar que las personas con HPN pueden llevar una vida lo más normalizada posible y acercar a la sociedad la realidad de esta enfermedad.
La HPN afecta a entre uno y 1,5 personas por millón de población. Es una patología adquirida, es decir, no se nace con ella, no se puede heredar y no es contagiosa. En ella, las células sanguíneas presentan una mutación en el gen PIG-A que resulta en la falta de anclaje GPI. Su ausencia impide que ciertas proteínas reguladoras se adhieran a su superficie. Como resultado, estas células, en concreto los glóbulos rojos, son más vulnerables al ataque del sistema inmunitario, específicamente del sistema del complemento.
Entre las complicaciones de la enfermedad, destaca que el 88 por ciento de afectados presenta anemia, además de síntomas como cansancio generalizado, debilidad, dificultad para respirar, dolor abdominal, daño renal y disfunción eréctil. Asimismo, los pacientes presentan riesgo de trombosis como principal causa de muerte.
