MADRID 5 May. (EUROPA PRESS) -
El director general de la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), Pedro Carrascal, ha afirmado este lunes, durante un encuentro informativo organizado por Europa Press y Roche, que el sistema sanitario continúa sin estar preparado para integrar la participación de los pacientes en el proceso de toma de decisiones.
Sin embargo, ha resaltado que se está trabajando en ello junto con las administraciones, y ha opinado que estas acciones deben articularse en torno a la organización de los recursos materiales y humanos, la definición de objetivos y la creación de mecanismos de participación.
Si bien "falta el gran armazón", ha reconocido que se han dado pasos en esta dirección, como el proyecto de Real Decreto de Evaluación de Tecnologías Sanitarias; la creación del Foro Abierto en Salud; la Ley de Equidad, Universalidad y Cohesión del Sistema Nacional de Salud (SNS), que está pendiente de tramitación parlamentaria; los convenios con la Agencia Española de Medicamentos y Productos Sanitarios (AEMPS) y con el Instituto de Salud Carlos III (ISCIII); el Espacio Europeo de Datos; o la "fluida" relación que tienen con Sanidad, que son síntomas de que esta "construcción" avanza.
Tras ello, ha incidido en la necesidad de definir qué es una asociación de pacientes en la mencionado texto pendiente de trámite en el Congreso de los Diputados, de forma que se diga cuáles son sus objetivos y fundamentos, y que se establezca un interlocutor "estable y permanente" entre Sanidad y las asociaciones para evitar trabajar "por partes".
Carrascal también ha señalado la falta de las asociaciones a nivel estatal y que, a pesar de su fragilidad, la historia del movimiento asociativo español es una "historia de éxito" que ha logrado una "buena" estructuración y consolidación.
LOS PACIENTES Y SUS ASOCIACIONES TAMPOCO ESTÁN PREPARADOS
Por su parte, la presidenta del Grupo Español de Pacientes con Cáncer (GEPAC), Begoña Barragán, ha aseverado que ni el sistema, ni las asociaciones ni los pacientes están preparados para integrar su participación en la toma de decisiones, motivo por el que ha apuntado a cambiar el actual modelo en el que las organizaciones "ponen parches" a las deficiencias del sistema.
"Las asociaciones de pacientes estamos cada vez más colaborando en la inequidad del sistema porque trabajamos en poner parches donde no llega el sistema. Debemos detectar el problema y solucionarlo junto con las instituciones. Estamos abocadas al fracaso si no cambiamos el modelo", ha declarado.
Barragán también ha coincidido en la necesidad de un cambio administrativo para reconocerles "de otra forma" y dotarles de derechos, obligaciones y de una financiación justa, y es que ha considerado que no pueden estar registrados en el Ministerio del Interior "con las mismas exigencias que una asociación de jugadores de petanca o del club de fútbol de la esquina o de la asociación de vecinos".
El presidente de la Federación Española de Diabetes (FEDE), Antonio Lavado, ha coincidido con sus interlocutores en que el sistema no está preparado para acoger la voz de los pacientes, tras lo que a criticado que las "nuevas leyes" solo hablen de los deberes de los pacientes sin hacer referencia a sus derechos.
"Nos quieren para lo mismo de siempre: estudios en los que participemos con nuestros pacientes, que llevemos a nuestros pacientes, que lo difundamos y que hagamos una evaluación de todo eso que se ha hecho. Para nosotros eso no es suficiente. Nosotros queremos estar en todas las políticas sanitarias y participar activamente de ellas con voz", ha proclamado.
Del mismo modo, ha instado al secretario de Estado de Sanidad, Javier Padilla, a darles la posibilidad de tener voto, y ha mostrado su disposición a colaborar con el Ministerio en cuestiones como la compra pública conjunta de material sanitario, que en la actualidad no se hace, para que los pacientes no tengan que cambiar los productos a los que se han acostumbrado a usar.
Por su parte, Padilla ha recalcado que estas compras son competencia de las comunidades, y que desde Sanidad solo pueden actuar como facilitadores.
El presidente de la Federación Española de Hemofilia (Fedhemo), Daniel-Aníbal García, ha sido el único de los representantes de organizaciones que ha mostrado su "optimismo" al respecto, y es que sí considera que el sistema está preparado para acoger la participación de los pacientes, aunque no en todos los sitios.
Aunque ha explicado que los médicos deben tener el tiempo suficiente en consulta para que puedan ser participativas, también ha reconocido que muchos "salen de la facultad y la residencia" sin tener conocimientos de cómo dialogar e incluso de ser rebatidos durante una consulta con los pacientes.
Respecto a la coordinación sociosanitaria entre Sanidad y el Ministerio de Derechos Sociales, Padilla ha informado de que se está terminando de establecer un marco y un lenguaje común para más tarde incorporar a las organizaciones, a los pacientes o a las comunidades autónomas.
