Actualizado 15/03/2022 19:20

Vivir con sarcoma Ewing: esta es la experiencia de Elena, una joven sevillana que lucha contra él

Archivo - Elena Huelva Palomo Le Diagnosticaron Sarcoma De Ewing A Loas 16 Años, El Segundo Tumor Óseo Más Frecuente En La Edad Pediátrica.
Archivo - Elena Huelva Palomo Le Diagnosticaron Sarcoma De Ewing A Loas 16 Años, El Segundo Tumor Óseo Más Frecuente En La Edad Pediátrica. - BERNARDO DORAL - Archivo

   MADRID, 15 Mar. (EDIZIONES) -

   Los tumores óseos malignos son poco frecuentes, en torno al 5-6 por ciento de los tumores en niños. Elena Huelva Palomo tiene 19 años. Es de Sevilla. Y con 16 años, en 2019, le diagnosticaron sarcoma de Ewing, el segundo tumor óseo más frecuente en la edad pediátrica.

   Desde el Grupo Español de Investigación en Sarcomas (GEIS) indican que se trata de un tipo muy raro de cáncer de los huesos que afecta a niños o a personas muy jóvenes y que puede curarse, incluso cuando ya se ha extendido a otros órganos. "Su causa permanece desconocida. Recibe su nombre de James Stephen Ewing, el patólogo americano que lo describió por primera vez, distinguiéndolo de otros tumores semejantes", añade.

   En concreto, es un tipo de tumor que se forma en el hueso o el tejido blando. Se puede localizar en cualquier hueso, según precisa la Asociación Española de Pediatría (AEP). Desde el Instituto Nacional del Cáncer de Estados Unidos señalan que se puede encontrar en los huesos de las piernas, de los brazos, de los pies, de las manos, de la pared torácica, la pelvis, la columna vertebral o el cráneo. "También en el tejido blando del tronco, los brazos, las piernas, la cabeza, el cuello, el retroperitoneo (parte posterior del abdomen detrás del tejido que reviste la pared abdominal y cubre la mayoría de los órganos del abdomen) u otras áreas", apostilla la entidad.

   A Elena Huelva se lo vieron en la pelvis. Tras meses de dolor de pierna los médicos le decían que tenía ciática, hasta que acudió a un traumatólogo que decidió realizarle unas pruebas. Fue en ese momento cuando se enteró.

SÍNTOMAS MÁS FRECUENTES

   Entre los síntomas más frecuentes de los tumores óseos malignos se encontraría el dolor y el aumento de tamaño de la zona afectada, dice la AEP. El dolor suele ser intermitente y no muy intenso. A veces se diagnostica tras una fractura del hueso afectado, por estar más débil. "Los pacientes con sarcoma de Ewing avanzado pueden presentar también fiebre y afectación del estado general", apostilla la sociedad científica.

   Desde el Hospital Vall d'Hebron de Barcelona señalan que los síntomas más comunes del sarcoma de Ewing son dolor, rigidez y sensibilidad en el área del tumor, al tiempo que puede darse inflamación o una masa alrededor del hueso o del tejido afectado. "Muy a menudo, en el momento del diagnóstico se encuentra una fractura patológica (una rotura sin traumatismo), ya que el tumor ha debilitado el hueso. Otros síntomas menos comunes de este tipo de tumor son la pérdida de peso y la fiebre", apostilla.

   Apunta esta institución que, concretamente, el sarcoma de Ewing representa el 3 % de los cánceres diagnosticados a niños en España; registrándose cada año 30 nuevos casos en menores de 14 años.

EL DIAGNÓSTICO

   Ante la aparición de los síntomas, los médicos suelen realizar las siguientes pruebas para verificar si se trata de esta enfermedad: TAC, resonancia magnética, gammagrafía ósea, biopsia del tumor, radiografías, aspiración y biopsia de médula ósea.

   A Elena, además, le encontraron que tenía metástasis en los pulmones. Desde entonces, desde 2019, ha iniciado varios tratamientos, tras ver que los primeros no funcionaban con éxito porque los nódulos en el pulmón se fueron multiplicando.

   El Vall d'Hebron apunta en este sentido que en el tratamiento estándar del Sarcoma de Ewing se suelen emplear tres tipos de terapia: quimioterapia, cirugía, o la radiación para el control local. "El tipo de terapia va a depender de la edad del niño, de la ubicación del tumor y de si se ha propagado a otras partes del cuerpo", apostilla.

MIS GANAS GANAN

   Cuenta su experiencia en 'Mis ganas ganan' (Penguin Random House), un libro que terminó de escribir en mayo de 2021, según nos confiesa en una entrevista con Infosalus, y que finaliza contando sus expectativas sobre un tratamiento que iba a iniciar y sobre el que tenía esperanzas, pero que tampoco resultó. En la actualidad, no obstante, sí parece que le está funcionando un nuevo tratamiento que inició en otoño.

   Elena Huelva cuenta que con 16 años, cuando le diagnosticaron la enfermedad, se lo tomó bien, "dentro de lo que cabe", y admite que pudiendo leer un libro como el que ha escrito, lo hubiera agradecido mucho. "Me hubiera encantado haber tenido un libro así que contará la realidad de una persona con esta enfermedad", subraya.

   Le pedimos a Elena qué explique a una persona que no conoce esta enfermedad en qué consiste esta: "Es un tipo de cáncer infantil en los huesos, que también ataca zonas blandas. Muchísimas veces la metástasis va a los pulmones y esto es lo que ha sucedido en mi caso".

   En cuanto a su experiencia, lamenta que si ya de por sí es difícil la enfermedad, la pandemia lo ha empeorado todo: "Si hubiera estado ingresada ahora hubiera sido un horror, que no se pueden visitas, aunque ahora está todo un poco mejor por suerte".

   Ahora mismo no está estudiando, el diagnóstico le cogió terminando 4 de la ESO y quería haber hecho un grado medio de Educación Infantil, pero volvió a recaer. Espera a estar un poco mejor y a que la situación mejore para poder volver a estudiar, pero según bien dice, "lo primero es lo primero" y "ya habrá tiempo". Le deseamos todo lo mejor a esta luchadora.