MADRID, 7 May. (EUROPA PRESS) -
La Asociación Cistinosis España (ACE) ha lanzado la campaña 'Rompe con el silencio', una acción promovida con el apoyo de Chiesi España y cuyo objetivo es "hacer ruido" para concienciar a los pacientes de cistinosis de la importancia de ser adherentes al tratamiento para que puedan tener mayor calidad de vida.
La cistinosis es una enfermedad rara grave y sistémica causada por mutaciones en el gen CTNS que causan un déficit de cistinosina y un depósito de cristales de cistina intralisosomal en todas las células del organismo. Con una incidencia de 1 de cada 100.000-200.000 recién nacidos, esta enfermedad se caracteriza por una afectación renal precoz que evoluciona a insuficiencia renal, depósito de cristales en la córnea y por otras manifestaciones extrarrenales de carácter progresivo.
Como ocurre en otras enfermedades silenciosas, el diagnóstico precoz debe seguir mejorando en cistinosis nefropática. Sin embargo, el diagnóstico precoz no es el único reto que existente en el ámbito de la cistinosis nefropática. La correcta adherencia al tratamiento es relevante para la calidad de vida de las personas que padecen esta patología minoritaria.
Sin embargo, los pacientes adolescentes y adultos a menudo deciden relajar el grado de cumplimiento de las recomendaciones de su prescriptor por los horarios o los efectos secundarios. "Cuando son pequeños, sus padres les administran la medicación cumpliendo estos horarios a rajatabla, pero al llegar a la adolescencia y empezar ellos a responsabilizarse de su tratamiento, muchos lo van dejando un poco de lado", explica la vicepresidenta de ACE Cistinosis, Lourdes Sanz. "Tienen que ser conscientes que la enfermedad sigue su curso, y que nunca podemos descansar en el tema de la medicación. De ello depende que no aparezcan otros muchos problemas", asegura.
Esta falta de adherencia al tratamiento farmacológico crónico es un problema de salud pública muy prevalente que afecta tanto al paciente como a su núcleo familiar, tal y como advierten desde la asociación. Entre las principales consecuencias de una incorrecta adherencia terapéutica se encuentran: disminución de la efectividad de los tratamientos, compromiso de la seguridad de las terapias farmacológicas e incremento de los costes sanitarios.
Así las cosas, dicha campaña muestra, a través de un vídeo, a una familia con una hija en edad adolescente o preuniversitaria y que no está siendo constante con el tratamiento. Esto se refleja en la visita con su doctora, que le muestra que los resultados son malos y le explica que, de no seguir con el tratamiento, no tendrá un futuro muy prometedor. Este vídeo incide en esta necesidad y plantea herramientas para no sucumbir a la tentación de abandonar el tratamiento.
"Pretendemos que los pacientes que se encuentren en esa situación se vean reflejados y sean capaces de pedir ayuda, de explicar qué y cómo se sienten; y así poder estar a su lado, buscar las ayudas convenientes para que vuelvan a tomar la medicación y evitar consecuencias irreparables. Queremos que no se sientan solos, que vean que su problema es el problema de muchos, que pidan ayuda, que rompan el silencio y se pongan en contacto con la asociación, con sus padres, amigos, doctores, que estamos aquí para poder ayudarles a llevar mejor su enfermedad", subraya Sanz.
