MADRID 16 Mar. (EUROPA PRESS) -
La doctora Ana María García Quintana, coordinadora general de la organización de la 'I Jornada sobre encefalomielitis miálgica', que se celebra este viernes en Madrid, ha reconocido que las repercusiones de esta enfermedad en el niño son "devastadoras" y ha lamentado que existan pocos grupos de trabajo y que no haya unidades dirigidas a este colectivo.
De esta manera, la experta, en declaraciones a Europa Press, ha subrayado la importancia de que los profesionales sanitarios, los educadores y los padres coordinen esfuerzos y de la creación de grupos de trabajos dirigidos a menores que, por el contrario que los destinados a adultos, son escasos y no existe tanta experiencia acumulada. "Los niños son los grandes desconocidos", ha añadido.
García Quintana ha explicado que, hasta el año 1994, los síntomas de esta enfermedad eran similares tanto para niños como para adultos, sin embargo, gracias al estudio, han encontrado que, en menores, la encefalomielitis miálgica tiene una "mayor afectación neurológica", que se manifiesta en forma de cefaleas, y los afectados encuentran problemas de integración y lenguaje; y un mayor dolor abdominal.
A su vez, esta enfermedad provoca cormobilidades asociadas como disfunción vegetativa, hipertensión postural, taquicardia, colón irritable, síndrome de las piernas inquietas, sensibilidad química múltiple y trastornos psicológicos.
Los desencadenantes de la encefalomielitis miálgica, ha señalado García Quintana, son alteraciones de ciertos genes aunque, cada vez hay más estudios, que apuntan también a infecciones, factores ambientales y tóxicos o trastornos psicológicos intensos.
En general, García Quintana ha afirmado que, en la actualidad, existen "objetivas" técnicas de medida de los síntomas, como el test de tolerancia al esfuerzo, que permiten definir un "patrón característico" tanto a nivel cognitivo y físico. En este sentido, ha reconocido que, "cuanto antes se diagnostica (la enfermedad), la evolución es mejor".
Su tratamiento pasa, en palabras de esta coordinadora, de la terapia conductual-cognitivo con el objetivo de adaptarse a la "minusvalía", y tratamientos farmacológicos para el dolor, aunque ha lamentado que no exista ninguno para tratar la intolerancia al esfuerzo.
Por último, García Quintana ha señalado que el principal reto que tienen ante sí los afectados por encefalomielitis miálgica es "vivir con normalidad", ya que está enfermedad afecta a la calidad de vida del enfermo y a la de su entorno. Esta patología, prosigue, fomenta el aislamiento social y "en muchos casos la perdida del trabajo y la desestructuración familiar". No obstante, ha reconocido que "la incomprensión social es cada vez menor".
INSOMNIO "TREMENDO"
Por su parte, María Jesús Caballero, afectada por esta enfermedad, ha explicado a Europa Press que, con 28 años, comenzó a experimentar un gran cansancio y un insomnio "tremendo", que no podía combatir con los remedios habituales.
"No era capaz de concentrarme, era incapaz, perdí la memoria reciente", ha enumerado Caballero, quien ha descrito que era deportista y que sufría un importante agotamiento físico tras un "bajisimo rendimiento", al nadar o montar en bicicleta.
La afectada, que había padecido mononucleosis infecciosa, se realizó análisis de sangre en los que se encontraron marcadores biológicos de la enfermedad y fue sometida a medicación.
Caballero ha reconocido que, durante cuatro años, no podía realizar ningún tipo de esfuerzo "ni contestar al teléfono porque no era capaz de configurar el pensamiento". De esta manera, ha explicado la enfermedad supone reducir el ritmo de vida "en un 50 por ciento" y puede llegar a tener una "limitación seria" a la hora de practicar sencillas aficiones cotidianas, como leer o dar un paseo corto.
Por otra parte, ha manifestado su desaprobación con el hecho de que, en España, solo exista una unidad multidisciplinar, que se encuentra en el Hospital Vall D'Hebron de Barcelona, que fue puesta en marcha en el año 1989. "Es una verdadera pena y una verguenza", ha insistido.
En general, ha descrito que esta enfermedad se encuentra "muy abandonada" en países cercanos a España, como Francia o Italia. Todo lo contrario que en Bélgica donde se está creando una "red fuerte" en este ámbito.
