Publicado 28/03/2022 15:01

Pacientes infantiles y juveniles piden mayor visibilidad de enfermedades reumáticas y más empatía de la sociedad

Archivo - Adolescente paseando en bicicleta.
Archivo - Adolescente paseando en bicicleta. - OTO ZAPLETAL/PIXABAY - Archivo

MADRID, 28 Mar. (EUROPA PRESS) -

Pacientes infantiles y juveniles han reclamado que haya una mayor visibilidad de las enfermedades reumáticas, así como que se produzca "más empatía" por parte de la sociedad para con las personas que sufren este tipo de patologías.

Cuando un paciente infantil que convive con alguna enfermedad reumática pasa a la etapa adulta, empieza a ser atendido como un adulto más dentro del sistema sanitario. En este proceso, es fundamental que pueda contar con el apoyo que contribuya a su maduración y facilite su acceso a información correcta sobre todo lo que afecte a la relación entre su enfermedad y su desarrollo personal.

Para ello, la Liga Reumatolóxica Galega (LIREGA) ha organizado una jornada, a la que han asistido alrededor de 50 familiares y pacientes con enfermedades reumáticas infantiles y juveniles con el fin de apoyar y favorecer esta transición.

Aproximadamente, la mitad de los pacientes mantiene actividad de la enfermedad en la edad adulta. En este sentido, los reumatólogos subrayan la importancia de que "el paso de la atención pediátrica a la adulta esté organizada y protocolizada ya que el adolescente con estas enfermedades requiere una atención especial".

Las enfermedades reumáticas pueden llegar a ser incapacitantes desde edades muy tempranas. En este sentido, la atención de estos pacientes requiere conocimientos amplios, tanto en pediatría como en reumatología, y "aún queda camino por recorrer hasta conseguir una atención conjunta homogénea en todos los hospitales", detalla el doctor Genaro Graña, responsable de la consulta de reumatología infantil del complejo hospitalario de A Coruña.

Además, LIREGA ha firmado un convenio con la Consellería de Cultura, Educación y Universidades de la Xunta de Galicia con el objetivo de ampliar la visibilidad de estas enfermedades a través acciones y actividades enfocadas al conocimiento y prevención de enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas. En este sentido, desde la Consellería se facilitará también asesoramiento en atención educativa a estos alumnos.

Una de las principales demandas de los pacientes es que haya mayor empatía por parte del entorno educativo, sanitario, laboral, etc. "A la gente le cuesta entender que un niño o un adolescente pueda tener una enfermedad reumática porque, a menudo, son enfermedades asociadas de forma errónea con personas mayores", detallan varios pacientes en un video desarrollado por LIREGA para dar a conocer las necesidades de los niños y adolescentes con enfermedades reumáticas y musculoesqueléticas.

Aunque en la última década ha habido importantes avances terapéuticos que están contribuyendo a mejorar la calidad de vida de los pacientes, la presidenta de LRG, Ana Vázquez, considera que "es fundamental que no se frene la investigación ya que hablamos de dolencias que van en aumento, por lo que es necesario reconocer los síntomas lo antes posible y evitar daños permanentes, algo que se consigue con un acceso equitativo a todo el abanico terapéutico". "Solo así, cada paciente podrá ser tratado con la opción que mejor encaje con sus necesidades", añade.

Uno de cada 1.000 menores de 16 años puede desarrollar artritis idiopática juvenil (AIJ), una de las patologías más frecuentes dentro del grupo de las enfermedades reumáticas infantiles inflamatorias. "El dolor, el calor y la hinchazón de las articulaciones son los signos más frecuentes, pero la AIJ también puede manifestarse a través de lesiones cutáneas, oculares y fiebre e incluso afectar a otros órganos, llegando a repercutir en el crecimiento y en el desarrollo del niño", explica el doctor Graña.