Pacientes españoles de Distrofia Muscular de Duchenne protagonizan un vídeo de concienciación sobre la enfermedad

Publicado 04/09/2019 13:33:53CET

MADRID, 4 Sep. (EUROPA PRESS) -

Algunos pacientes de distrofia muscular de duchenne españoles protagonizan el vídeo Bring your light for the World Duchenne Awareness Day (Aporta tu luz para el Día Mundial de la Concienciación de Duchenne), donde se muestran sus sonrisas y la luz que todos poseen y pueden dar a los demás.

España se suma con esta iniciativa a la celebración de la VI edición del Día Mundial de la Concienciación de Duchenne (WDAD) el próximo 7 de septiembre de la mano de Duchenne Parent Project España.

La distrofia muscular de Duchenne es una enfermedad degenerativa sin cura, además del tipo más común de distrofia muscular en niños. A día de hoy, afecta a 1 de cada 500.000 pacientes, limitando su día a día y el de sus familias.

La celebración del WDAD comenzó en 2014, momento en que el globo rojo se convirtió en símbolo de la enfermedad para expresar el deseo de que Duchenne vuele lejos y deje de condicionar la vida de las familias.

En el marco de dicha celebración, muchos municipios como Madrid, Barcelona, Valencia, Orense, Motril, Zaragoza, Pamplona, Roquetas de Mar, Uncastillo y O Grove, entre otros, iluminarán de rojo sus edificios más emblemátivos con el fin de mostrar su solidaridad.

Por otro lado, localidades como Jerez de la Frontera, Talavera de la Reina, Valdefuentes, Oviedo y otros muchos celebrarán el WDAD con la celebración de eventos de concienciación sobre la enfermedad.

Además, en Barcelona tendrá lugar el IV Workshop sobre la Transferencia del Conocimiento Científico en la Distrofia Muscular de Duchenne organizada por Duchenne Project España, donde participarán más de 40 científicos españoles.

Como señala Silvia Ávila, presidenta de Duchenne Parent Project España, "la celebración de este día es imprescindible para conseguir dos de nuestros objetivos: visibilidad y reivindicación. Nos hacemos ver para que no se olviden de que estamos aquí, de lo que significa esta enfermedad y de que es necesaria mayor inversión en investigación y apoyo a las familias".