MADRID 29 Feb. (EUROPA PRESS) -
El reumatólogo del Complejo Hospitalario Universitario de A Coruña, el doctor Jenaro Graña, ha recordado que, aunque el síndrome de Behet provoca unas lesiones características en la piel y las mucosas, más del 60 por ciento de pacientes no desarrolla manifestaciones graves.
"Con frecuencia, ocasiona alteraciones en los ojos (uveítis) y en las articulaciones; y más rara vez causa inflamación intestinal, trombosis de venas, dilataciones arteriales e inflamación del sistema nervioso", explica con motivo de la publicación de la guía para pacientes 'Aprendiendo a convivir con el síndrome de Behet', coincidiendo con el Día Mundial de las Enfermedades Raras.
El síndrome de Behet es una enfermedad autoinmune sistémica que se incluye dentro de las vasculitis, afecciones en las que se produce una inflamación de los vasos sanguíneos de causa desconocida, que puede afectar a casi cualquier parte del organismo. Se trata de una enfermedad poco frecuente, que suele debutar entre los 20 y 40 años, y su prevalencia en España se cifra entre 5 y 10 casos por 100.000 habitantes.
Con el fin de hacer visible entre la población esta enfermedad, desde la Sociedad Española de Reumatología (SER), a través de nuestra Fundación, y de la mano de la Asociación Española de la Enfermedad de Behet se ha elaborado además un vídeo sobre esta patología, enmarcado en la campaña de concienciación 'Ponle nombre al reuma', de la que forma parte también la guía.
Para la presidenta de la Asociación Española de la Enfermedad de Behet, Manuela López, "la divulgación y concienciación de esta enfermedad y todo lo que conlleva es muy importante para el paciente diagnosticado, pero también para el no diagnosticado. Para el primero, para que comprendan su enfermedad, se dé voz a esta dolencia, a sus síntomas y consecuencias y que se haga oír en una sociedad que, en su mayoría, desconoce la existencia del Behet".
"Para el no diagnosticado y que está sufriendo algunos de los síntomas de esta enfermedad, que vive entre la duda y la incertidumbre, con la divulgación de la enfermedad puede verse reflejado y servir de punto de partida para llegar al diagnóstico. Nunca es suficiente la actividad de concienciación y visibilidad de este tipo de patologías como la nuestra", añade.
En cuanto al tratamiento y hábitos de vida saludables, la doctora Clara Moriano, reumatóloga del Complejo Asistencial Universitario de León, explica que "los tratamientos que se administran para hacer frente a esta patología se dirigen a reducir la inflamación o bien a intentar regular el sistema inmunológico en función de los síntomas de cada paciente".
"Algunos medicamentos que se utilizan son corticoides, colchicina, apremilast e inmunosupresores (sintéticos o biológicos), entre los que destacan los fármacos anti-TNFa. No obstante, lo más importante es individualizar el tratamiento", añade.
El síndrome de Behet requiere una valoración multidisciplinar en la que formen parte oftalmólogos, dermatólogos, gastroenterólogos, neurólogos, cirujanos vasculares, etc., pero siempre contando con la visión global del reumatólogo. Aunque tiene un carácter intermitente, el síndrome de Behet es un proceso crónico que puede hacer mella psicológica en algunos casos.
Por ello aconsejan recurrir a las asociaciones de pacientes que ejercen una labor fundamental de apoyo y ofrecen servicios de gran utilidad, contar con la experiencia de otras personas que tienen la misma enfermedad es muy positivo.
También es importante descansar durante los periodos de brotes, hacer ejercicio moderado en las fases en las que sea posible, mantener una dieta saludable, prestar una especial atención al cuidado de la boca (evitando dentífricos y colutorios con alcohol) y buscar apoyo psicológico ,si es necesario, e información actualizada siempre.
