MADRID 10 Sep. (EUROPA PRESS) -
El mieloma múltiple es una enfermedad poco frecuente pero demanda mucha atención asistencial integral, su impacto en la calidad de vida de los afectados es muy alta, tanto física como psicológica, según se desprende del estudio 'Informe 2015 de necesidades de los pacientes con Mieloma Múltiple y sus familiares en España' realizado por AEAL, la Asociación de Afectados por Linfoma, Mieloma y Leucemia, y que se ha elaborado con el objetivo principal de conocer las necesidades no cubiertas de los pacientes con esta enfermedad y de sus cuidadores.
"Hemos querido dar a conocer los resultados de este estudio, que incide en la parte cuantitativa del anterior informe, sobre esta enfermedad que presentamos el año pasado, para concienciar a la sociedad sobre esta patología", ha apuntado Begoña Barragán, presidenta de AEAL.
El informe revela que 6 de cada 10 pacientes consensuaron el plan a seguir con su médico, frente a un casi un tercio, que no tuvieron más opción que aceptar la prescripción facultativa sin más discusión. El resto pidió expresamente que fuera su médico el que decidiera por ellos. La mayoría de los participantes muestran un bajo grado de familiaridad con los tratamientos y efectos secundarios de los mismos.
El doctor Miguel Rojas, psicooncólogo de AEAL, ha destacado la importancia del vínculo médico-paciente a la hora de recibir una información verídica en una enfermedad como esta, que se conoce menos que otros tipos de cáncer. "Cuando el paciente se siente desprotegido, es importante que el paciente y el familiar trabajen en conjunto y resuelvan sus dudas".
"Forma parte de este proceso y también tiene mucha desinformación, porque no se le prepara para actuar en una situación como esta. De ahí la importancia de incluirlos en un estudio como este", ha explicado el doctor, quien ha destacado la figura del acompañante.
En cuanto a problemas físicos, los que más repiten los pacientes son la falta de energía y cansancio, problemas óseos y dificultades para dormir, entre otros. Si hablamos de necesidades emocionales y sociales, más de la mitad declaran padecer angustia, ansiedad y preocupación cuando terminaron el tratamiento, así como miedo a la recaída.
El 64% no recibieron ningún tipo de atención emocional. Un 30% ha disminuido su participación en eventos sociales, 2 de cada 10 han tenido problemas de pareja y un tercio de los encuestados manifiesta haber tenido dificultades en las relaciones sexuales.
Es muy destacable cómo el mieloma múltiple afecta a los pacientes hasta el punto de no poder trabajar de la misma manera o las mismas horas que lo hacían antes, lo que en muchos casos acarrea una reducción de sueldo y por lo tanto, una pérdida del poder adquisitivo.
En el ámbito laboral también se detecta un impacto de la enfermedad. El 31% se ha sentido discriminado o perjudicado en su trabajo e incluso un 20% ha tenido problemas en su reincorporación o ha perdido su empleo.
El informe destaca que 4 de cada 10 pidió una segunda opinión médica y de estos, una cuarta parte llegó incluso a cambiar de hospital. Sin embargo, en 8 de cada 10 casos los encuestados se declaran satisfechos con la información recibida de los profesionales sanitarios sobre la importancia del seguimiento correcto del tratamiento.
"TRATAMIENTOS CAROS"
Respecto a los tratamientos, el doctor Juan José Lahuerta, jefe de sección del Servicio de Hematología del Hospital 12 de Octubre de Madrid, ha destacado el avance en los últimos años. "Los tratamientos para esta enfermedad son muy caros. Actualmente, el precio oscila entre los 100.000 y 500.000 euros por paciente. Sin embargo, puedo decir que en España el mieloma se trata bien en todos los hospitales", ha afirmado.
El doctor Lahuerta ha incidido en la necesidad de establecer diferencias en el tratamiento al paciente según cada caso, teniendo en cuenta que "el mieloma múltiple afecta a pacientes de entre 35 y 85 años, por tanto las perspectivas vitales, la intensidad de los tratamientos y la demanda de información son muy distintas". La superviviencia ahora sobrepasa los cinco años. "Hay una esperanza razonable de curar a estos pacientes", ha puntualizado.
La incidencia es baja, en torno a 6 casos por cada 100.000 habitantes, pero la atención asistencial que demanda la enfermedad es enorme. "Es una enfermedad muy singular, porque se han conseguido avances muy importantes que se han trasladado a otras enfermedades". "La nueva generación de tratamientos para el cáncer entró por la puerta del mieloma múltiple", concluye.
