La Sociedad Española de Fibrosis Quística, la Federación Española de Fibrosis Quística y Novartis se unen para sensibilizar sobre esta patología
MADRID, 22 Nov. (EUROPA PRESS) -
Los pacientes que sean diagnosticados ahora de fibrosis quística "probablemente llegarán a la fase de la cura en un futuro", tal y como ha afirmado la presidenta de la Sociedad Española de Fibrosis Quística (SEFQ), la doctora Amparo Solé, con motivo de la celebración estos días de la IV Semana de Sensibilización Europea de esta enfermedad, en la que también participan la Federación Española de Fibrosis Quística (FEFQ) y Novartis.
Para ella, esto puede ser posible gracias a los múltiples avances en investigación que se han producido en los últimos años, y que han hecho que ahora "más del 50 por ciento de los pacientes sean adultos". En este sentido, expone que, hace unos años "muchos enfermos morían en edad pediátrica".
Por ello, se congratula de la investigación que está realizando Vertex en Estados Unidos, que "está ensayando con una nueva molécula que va a ayudar a corregir el defecto genético en los pacientes". El objetivo de este estudio en Fase III es hacer que la estructura proteíca de la célula "funcione correctamente", apunta Solé.
Los resultados hasta ahora son positivos, y "una puerta abierta a la curación de los 70.000 pacientes que hay en el mundo", sostiene. Así, indica se ha evidenciado que "disminuye los episodios de infecciones y paraliza la enfermedad al 'encajar' las proteínas". No obstante, reconoce que "se ha hecho para una mutación concreta, la CFTR, y que, ahora, se va a hacer para la más frecuente, la Delta F 508".
En este sentido, apunta a Europa Press que, mediante la molécula potenciadora 'VX 770' y la correctora 'VX 809', se han obtenido los principios activos ivacaftor, comercializado como 'Kalydeco', y lumacaftor. Así, ahora "se va a estudiar la combinación de ambos", subraya.
Con ellos, Solé afirma que lo que se está haciendo es "intentar evitar el trasplante", para el que la fibrosis quística es la segunda causa de indicación en pulmón. Y todo ello, a pesar de que "España es de los países en los que más trasplantes de pulmón se producen", señala.
AFECTA A ÓRGANOS, COMO LOS PULMONES O EL HÍGADO
En cuanto a la idiosincrasia de esta enfermedad, la doctora expone que es genética y que "se produce por una alteración en las células que recubren los órganos". "Éstas producen secreciones que dan lugar a infecciones y a un mal funcionamiento de órganos, como los pulmones o el hígado", continúa.
Además, la experta manifiesta que, "en algunos casos, da lugar a insuficiencia respiratoria terminal", lo que hace necesitar el trasplante. Por ello, destaca la importancia del cribado en recién nacidos, el cual "es una prueba sencilla y que cuesta alrededor de 20 euros" al sistema sanitario.
En relación a ello, el presidente de la Federación Española de Fibrosis Quística, Tomás Castillo, afirma que la prueba de detección "es un derecho de la familia", a pesar de que sólo está afectado "uno de cada 5.000 bebés". Por ello, lamenta que no se efectúe "en Asturias, Navarra, Castilla-La Mancha y Ceuta".
"Estamos muy preocupados porque no se recorte en investigación, ya que es la clave del progreso", continúa al tiempo que exige que no se recorte en los 20 centros especializados en fibrosis quística que hay en España. Para él, es "impensable" que se produzcan ajusten en la medicación de los pacientes, tras lo que se ha conseguido en el acceso a ellos "en la práctica totalidad de los fármacos" en los últimos 25 años.
En la actualidad, "hay unos 5.000 pacientes de fibrosis quística en España, y algunos sin diagnosticar", asegura Castillo, que pide para ellos que no se produzcan ajustes presupuestarios en sus derechos como discapacitados. Uno de ellos es Fernando Moreno, que concluye que los avances "han mejorado los tratamientos".
