MADRID, 8 Jul. (EDIZIONES) -
La esofagitis eosinofílica es una enfermedad de carácter crónico e inmunomediada que afecta al esófago, de manera que dificulta funciones vitales como comer o beber, síndrome conocido como disfagia, acarreando así un elevado impacto en la calidad de vida de las personas que lo padecen, como es el caso de Carlos Solas quien ha asegurado, en una entrevista con Europa Press que "cada vez que come lucha contra la comida".
A sus 33 años de edad, Carlos ya lleva 14 batallando contra esta patología que le ha cambiado la vida pero, sobre todo, la calidad de vida. "En el 2009 tuve mi primer atragantamiento y mi vida cambió a la hora de comer. Cada vez que como, lucho, lucho contra la comida", ha declarado.
Esta patología se caracteriza por la presencia de eosinófilos en el esófago como respuesta a una defensa del cuerpo ante alimentos o ante el propio ambiente, normalmente por una alergia. Tal y como ha explicado Carlos, esta situación hace que el esófago se inflame y provoque "todo tipo de problemas a la hora de comer, por eso es la principal causa de disfagia".
Esta enfermedad está dentro de las consideradas "raras" aunque su prevalencia ha aumentado en los últimos años llegando hasta 5-6 casos por cada 100.000 habitantes en España debido al aumento del diagnóstico, aunque en Europa sigue siendo inferior. Sin embargo, Carlos relata que, cuando fue diagnosticado, seis años después de su primer atragantamiento en 2009, "no fue informado de que era una enfermedad rara porque casi ni los médicos lo sabían".
"Mi primer atragantamiento fue en 2009 y no se me diagnosticó hasta 2014, te dicen que es porque comes rápido y todo lo contrario, yo comía lento y me ayudaba de agua", ha asegurado Carlos explicando la dificultad a la que se enfrentan las pocas personas que padecen esta patología debido al retraso en el diagnóstico que, en muchas ocasiones, reduce la calidad de vida.
En este aspecto, Carlos ha relatado que, durante ese periodo de larga espera hasta obtener un diagnóstico "batalló él solo contra la enfermedad". "Seguía pasando el tiempo y seguía pasando el tiempo hasta que una alergóloga dijo que no podía ser, que tenía que tener otra cosa que no fuese solo alergia. Y fue una alergóloga la que avisó a los digestivos de que podía ser la esofagitis eosinofílica", ha relatado.
El diagnóstico tardío también se debe a que la única manera de diagnosticar esta enfermedad es mediante endoscopias con biopsias y las muestras analizadas deben de contener más de 15 eosinófilos por campo de gran aumento, según ha explicado Carlos.
La tardanza en el diagnóstico es un problema que puede tener grandes consecuencias para este tipo de pacientes ya que su calidad de vida se va deteriorando mientras no tengan un tratamiento. "Si está tratado hay muchos pacientes que pueden ganar calidad de vida, pero si es desconocido y no se trata en condiciones, no se gana en calidad de vida", ha asegurado.
"Afecta sobre todo a la vida social, y una vez que te afecta la vida social, te afecta psicológicamente", ha apuntado destacando la elevada carga emocional que acarrea esta patología ya que, al no poder hacer una vida social normal porque esta implica comer o beber como el resto de personas, se acaban aislando y derivando en trastornos ansioso-depresivos.
En el caso de Carlos, durante este proceso perdió 19 kilos y estuvo seis meses comiendo papillas. "Esto al final te crea un trauma psicológico sobre todo con la comida, pasé por un mal momento porque no tenía calidad de vida y una vez que empiezas a perder calidad de vida y relacionarte con los demás por miedo pues empieza a ir todo peor", ha afirmado.
Otro de los efectos de esta enfermedad es la fagofobia, que es el miedo a ciertos alimentos. "En mi caso yo no como nada de carne, solo pollo y el pollo desmigado o batido porque las demás carnes no quiero verlas, por miedo. Y hay muchos alimentos que todavía no quiero comer por miedo a atragantarme", ha detallado Carlos aseverando que, a día de hoy, después de 14 años conviviendo con la enfermedad, "cada vez que come lucha contra la comida".
EL TRATAMIENTO QUE NUNCA LLEGA
Actualmente esta enfermedad no tiene cura ya que es una enfermedad crónica y su origen tampoco está del todo claro, hecho que dificulta mucho los tratamientos. En el caso de Carlos después de muchos años de diagnósticos los especialistas han concluido que tiene "un problema de movilidad en la parte baja del esófago que tienen que dilatar para que no se atragante".
No solo es una enfermedad rara, sino que no tiene un tratamiento claro y, además, no todos los tratamientos funcionan para todos los pacientes. De hecho, a Carlos no le ha funcionado ninguno a día de hoy, por ello probará la cirugía que le dilatará el esófago para no atragantarse.
Según ha explicado Carlos, existen diferentes vía de tratamiento: la primera es la restricción de algunos alimentos para comprobar si son estos los que producen la enfermedad, si esto no funciona se procede a usar tratamientos con inhibidores de bombas de protones como el omeprazol que, según ha asegurado, "tiene mucho éxito en los pacientes pero a él no le ha funcionado".
También existe el tratamiento con corticoides como budesonida o, en el caso de Carlos, un fármaco usado para tratar la dermatitis atópica conocido como 'Dupilumab', que a él tampoco le ha funcionado. No obstante, recientemente se ha autorizado la financiación del único fármaco existente en el mundo para tratar la esofagitis eosinofílica destinado solamente a aquellos pacientes a los que no les ha funcionado ningún otro tratamiento, como es el caso de Carlos.
Este nuevo fármaco, registrado como 'Jorveza', consiste en pastillas bucodispersables que permiten ampliar la producción de saliva facilitando así la posibilidad de tragar. "Tiene un 90 por ciento de efectividad aunque solo se va a dar a personas a las que no le hagan efecto los otros tratamientos, pero habrá que seguir luchando", ha declarado.
LA NECESIDAD DE EQUIDAD Y DE UN ABORDAJE MULTIDISCIPLINAR
Al tratarse de una enfermedad que afecta al esófago, el especialista que trata a estos pacientes es el digestivo, aunque los pacientes insisten en la necesidad de un abordaje multidisciplinar que incluya también psicólogos y nutricionistas.
"Para tener un buen seguimiento tienes que tener un abordaje multidisciplinar con un digestivo, un nutricionista, un psicólogo y un farmacéutico", ha declarado Carlos.
Asimismo, ha incidido en la desigualdad existente en los tratamientos y atención de esta misma enfermedad en las diferentes comunidades autónomas. "Hay una desigualdad increíble entre comunidades", ha declarado asegurando que en Castilla La Mancha y la Comunidad de Madrid hay una prevalencia mayor porque "se diagnostica más".
No obstante, Carlos ha asegurado que, en su caso, "está encantado porque la atención no podría ser mejor". "Estoy en el Hospital de la Princesa en Madrid, que es el que más pacientes tiene con esta enfermedad de España y estoy encantado", ha concluido.
