MADRID, 8 Abr. (EUROPA PRESS) -
Ante la imposibilidad de organizar congresos presenciales o reunirse para colaborar debido a la pandemia por Covid-19, cinco asociaciones relacionadas con la ataxia telangiectasia de distintos países han creado la primera web internacional sobre esta enfermedad rara.
La ataxia telangiectasia es una enfermedad genética y neurodegenerativa que aún no tiene cura, y que provoca una discapacidad progresiva, inmunodeficiencia, problemas respiratorios, dificultad en el habla y más posibilidad de tener cáncer, entre otras complicaciones. Los enfermos son plenamente conscientes de su enfermedad, ya que no afecta a sus facultades mentales.
Así, Action for A-T, A-T Society (ambas de Reino Unido), BrAshA-T (Australia), Aefat (España) y A-T Children's Project (Estados Unidos) lideran esta Alianza Global AT de la que ha surgido la web. Esta pretende reunir en una sola página toda la información más importante sobre la ataxia telangiectasia: proyectos de investigación y ensayos clínicos, atención al paciente, registros, posibilidades de colaboración y eventos y congresos, entre otras cuestiones. La página, disponible de momento en inglés y en español, también incluye enlaces a cada una de las casi 20 asociaciones que existen en diferentes países.
La Alianza Global AT busca facilitar la información sobre la ataxia telangiectasia a investigadores, profesionales sanitarios, afectados y familias, y generar una mayor comunicación entre los diferentes grupos. El objetivo es avanzar más rápido en la búsqueda de una cura, o al menos encontrar tratamientos y terapias que minimicen los efectos de esta enfermedad degenerativa y permitan una mejor calidad de vida para los afectados. En su mayoría son niños y jóvenes menores de 20 años. En Aefat se agrupan las familias de unos 30 afectados en España.
Las diferentes asociaciones de familias ya se unieron en noviembre para lanzar por primera vez una campaña internacional conjunta de sensibilización, en distintos idiomas, para explicar en qué consiste la ataxia telangiectasia. En el vídeo participaron familias de diferentes países y diez asociaciones de pacientes.
