MADRID, 28 Dic. (EDIZIONES) -
Cuando va a nacer un hijo siempre se espera que todo vaya bien. Una mala noticia, sea la que sea, puede generar una enorme tristeza, preocupación y angustia a los progenitores y demás familiares. Por ello, es muy importante en todo el proceso el inicio del mismo, el cómo se da y recibe la noticia y, por desgracia, son muchos los facultativos que, a día de hoy, carecen de esa 'mano izquierda' necesaria para facilitar la llegada de la noticia a la familia, sea la razón que sea.
Por ello nació la Fundación UNICAP, liderada por una médico de Urgencias, la doctora Mónica Estacio, quien vivió en su propio papel de madre y profesional sanitario el recibir la noticia de que su hija iba a tener Síndrome de Down a través de una carta porque, "como era médico sabía de qué iba la historia".
Así, esta fundación ha iniciado un proyecto en hospitales de gran parte de España con el objetivo de concienciar a los profesionales sanitarios y mejorar la manera de comunicar a los padres la llegada de un niño en situación de vulnerabilidad o de muerte perinatal.
Entre otros proyectos trabajan con 'Hilando Vidas', un programa que pretende formar tanto a los profesionales del ámbito hospitalario privado y público de la sanidad española, como al entorno familiar más cercano, para acompañar a la familia a la hora de abordar de manera adecuada una difícil noticia, sobre el hijo que acaba de nacer o que ha sufrido una muerte perinatal.
FALTA DE PREPARACIÓN DEL PERSONAL SANITARIO
Según recalca Estacio en una entrevista con Infosalus, la experiencia muestra en un alto porcentaje de los casos que el primer momento en el que se recibe la noticia es reconocido por muchas familias "como el más crítico de su vida", a la vez que lamenta que éste sea tratado de manera "poco cuidada" en el entorno sanitario, fundamentalmente por falta de preparación, por lo que es recordado por los nuevos padres con una enorme tristeza.
En concreto, las líneas de actuación de este programa se basan en 3 áreas: elaboración de material riguroso para profesionales y familias, planificación de jornadas de formación y sensibilización para los profesionales de salud, y elaboración de un protocolo específico de acuerdo con cada situación.
"Tres semanas después de que naciera mi hijo me comunicaron que tenía Síndrome de Down en un sobre. Su padre es surcoreano, y nadie sospechaba de sus rasgos. Yo pedí que le hicieran las pruebas. Ahora tiene 8 años. Se llama Isaac. El proyecto se empezó hace 3 años pero desde hace uno nos hemos constituido como fundación", explica la doctora Estacio.
Mónica es médico de Urgencias en Guadalajara. Se ha dedicado toda su vida a la cooperación, y ha estado fuera de España media vida. Llegó a España cuando se quedó embarazada hace 8 años, y los días que no tiene guardia hace investigación y trabaja por la fundación.
Aparte de la falta de formación del profesional sanitario en estos casos, a su juicio es necesario formarlos y crear protocolos ante el fallecimiento perinatal o la llegada de un hijo con vulnerabilidad porque considera que es una manera de estar más cercanos con la familia, una demanda de éstas, que recuerdan esas palabras dentro de "los peores días de su vida por la manera en la que se lo comunicaron, no por la llegada del bebé".
El proyecto 'Hilando Vidas' de la Fundación empezó en septiembre, y se han puesto en contacto con las consejerías de varias comunidades autónomas, así como con varios hospitales. El objetivo final: implantar el proyecto en toda España.
En concreto quieren formar a los especialistas y el proceso consta de 4 fases:
1.- Teórica, elaborada por especialistas, donde se pone en conocimiento varios documentos con formación teórica sobre las distintas casuísticas con niños. Se puede hacer 'on line'.
2.- Taller vivencial de 5 horas. Se trabaja el área personal para aprender a comunicar. "Hay que saber cómo transmites de manera verbal y no verbal. Se trabaja con actores y coach cómo se vive el momento que te va a tocar hacer en solitario. Se trabaja la empatía con el paciente", cuenta Estacio.
3.- Creación de grupos de coordinación en cada hospital. Ver cuáles son los resultados, e ir mejorando cada día.
4.- Monitoreo de toda la actividad y comprobar que todo funciona y marcha correctamente para ver si ese hospital es amigable. En ese caso se entregaría una placa de la fundación, un trabajo de año y medio hasta que termina.
"Una vez que se da el curso el profesional sanitario puede entregar de manera voluntaria a los padres unos kits o cajas de cartón, los llamados 'kits de bienvenida'. "Nunca se da las felicidades a la familia de un niño con discapacidad", se sorprende Estacio.
En el caso de que se trata de una muerte perinatal se hace entrega a los padres del 'kit de duelo', una carta de ruta para saber los pasos que deben dar. Hay un elemento interno, un búho, que no se compra ni se vende, un regalo para el niño que se llama 'único' porque es un niño que es único, y las familias tienen ahí recursos de asociaciones y fundaciones para detrás del proyecto. También se ofrece la colaboración y experiencia de 'padres guía' que han pasado por eso y que colaboran con la fundación y con estos casos.
Aparte de 'Hilando Vidas', focalizada en el momento de la noticia, la fundación cuenta con más proyectos: 'Creando raíces', un proyecto de atención temprana acompañando a la familia en casa y en la escuela; después, desde la escuela infantil 'Dibujando miradas', donde se apoya a familias y centros docentes, se evalúa y prepara material, se forma a maestros dentro del colegio, entre otras actividades.
