MADRID, 21 Ago. (EDIZIONES) -
La vejez no es sinónimo de demencia, pero tampoco la demencia es sinónimo de pérdida de memoria. Ahora bien, el paso del tiempo sí conlleva una pérdida de facultades en toda persona, que no siempre es fácil aceptar por el cuidador o la familia; y en gran parte de las ocasiones, imposible de visualizar por parte del propio paciente. No pueden hacerlo.
"La demencia es mucho más que la pérdida de memoria. Es la consecuencia del daño neuronal y la pérdida de conexión entre neuronas que nos permiten llevar a cabo lo que hacemos, donde vemos afectación en la autonomía de la persona", remarca en una entrevista con Europa Press Infosalus la psicóloga experta en demencias, Natalí Pintos, con motivo de la publicación de 'Cuando llega el Alzheimer' (Alienta Editorial).
En el libro cuenta su experiencia, y cómo desde los 17 años tuvo que cuidar de su bisabuela con demencia, junto a su abuela; un hecho que sin dudarlo le marcó a la hora de saber a qué dedicarse en la vida. Actualmente, está realizando su tesis doctoral sobre el proceso de duelo en la demencia, y trabaja con personas con demencia en hogares, residencias, centros de día, etc.
LOS SÍNTOMAS DE LA ENFERMEDAD, MÁS ALLÁ DE LA MEMORIA
Insiste así en que "no es un diagnóstico en sí", ni una enfermedad concreta, sino que se emplea para describir los síntomas que una persona puede experimentar si vive alguno de los tipos de demencias existentes, que causan un deterioro en sus habilidades cognitivas y que interfiere en la independencia y la vida diaria de la persona.
Aquí advierte de que esta enfermedad va más allá de la pérdida de memoria que todos pensamos 'a priori', y remarca que "en la evolución humana natural y normal" el paso del tiempo implica un declive cognitivo, que no tiene por qué conllevar demencia. "Envejecer no es sinónimo de demencia", reitera esta experta.
En el libro una de las frases que destaca es que "la sintomatología de la demencia la marca el camino, pero la historia de la vida de la persona la marca el amor", al tiempo que señala que "no hay demencias mejores ni peores, sino que si somos capaces de ver más allá en este proceso encontraremos amor, y todo lo que los síntomas nos explican".
"Según mi experiencia, centros de día, de estimulación, dentro de hogares con atención domiciliaria, y en residencias, el amor, la historia de vida el apego, eso que nos une con la persona es clave en el camino. Sí que es verdad que el diagnóstico nos orienta más o menos hacia dónde vamos, porque cada demencia tiene una afectación distinta a nivel cerebral, pero es a partir de aquí, de cada historia de vida, de personalidad, que le une con los que le rodean y es importante tener en cuenta esto. Cuidar es sinónimo de amor y si no le pones corazón es muy difícil cuidar y poner corazón", sostiene.
NO ESTÁN AUSENTES DEL MUNDO QUE LES RODEA
Y el problema que se presenta muchas veces es que, ante esa pérdida de facultades de la persona, el cuidador, en muchos casos un familiar, tiende a frustrarse, a sentir que la persona con demencia ya no está y está ausente del entorno, del mundo que le rodea. "Hay que entender que la demencia no es sólo una alteración de memoria, sino también en la comunicación. Ya no nos podemos comunicar como antes con esa persona a la que cuidamos, pero esto no implica que ésta no se produzca de otras formas, sino que se transforma", aclara.
Defiende que la persona sigue teniendo conexión con el entorno: "Evidentemente de otra manera, siguen teniendo el vínculo con el exterior, y es curioso porque a medida que evoluciona la enfermedad, te das cuenta de que esos gestos, miradas, caricias, abrazos, esos gestos de amor son más importantes y significativos a medida que evoluciona la enfermedad".
ACEPTAR LA ENFERMEDAD
Por otro lado, reconoce que son muchas las familias que se empeñan en que la persona con demencia reconozca la enfermedad, si bien no lo consiguen de ninguna de las maneras: "Estos intentos fallidos generan frustración, y lo que ocurre en muchos casos es que no es que la persona no quiera aceptar la enfermedad, sino que no puede. Lo que quiero decir es que la persona con demencia pierde la capacidad de tener conciencia de su propia enfermedad, y de sus dificultades".
Esto se conoce como 'anosognosia', tal y como explica, un concepto que implica el que las personas no sean conscientes de la propia enfermedad, y que nieguen la evidencia: "La anosognosia es la dificultad la persona con demencia de percibir su propia enfermedad. No son conscientes de su enfermedad, y por tanto no pueden serlo de las pérdidas de memoria, ni tampoco de otras alteraciones".
Y aquí, para Natalí Pintos, lo más importante que hay que decirle a un cuidador o a un familiar es que dejen de intentar razonar a la persona con la enfermedad porque es "inviable" que ellos vean esta dificultad. "Si no son conscientes de esa enfermedad es inviable que puedan modificar eso, y la persona no se da cuenta de esa dificultad", insiste esta psicóloga experta en demencias.
LA PERSONA NO PUEDE
Con lo cual, ve fundamental hacer ver a los cuidadores y a las familias el que dejen esa lucha para que la persona con demencia entre en razón. "Al final, lo que consigues es acabar peor nosotros y la persona con demencia, y lo importante es entender que la persona con demencia no es consciente de su propia enfermedad. No es que la persona no quiera, sino que no puede, no tiene esa conexión con sus propias dificultades", destaca.
Se produce bastante más en el Alzheimer que en otras demencias, prosigue Pintos, si bien indica que, al final, acaba ocurriendo en todas, sobre todo en los inicios de la enfermedad. "Hay personas que sí y otras que no, depende mucho de la reserva cognitiva de la persona, de la historia de vida, de su estimulación social, la alimentación que ha tenido, su calidad de vida, o incluso de su trabajo. Hay personas que empiezan antes, y otras después; depende del caso, no hay un patrón perfecto, pero al final acaba ocurriendo siempre", concluye.
