Por qué son importantes las consultas de transición para los adolescentes con enfermedad reumática

Archivo - La presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la doctora Sagrario Bustabad.
Archivo - La presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), la doctora Sagrario Bustabad. - SER - Archivo
Publicado: miércoles, 8 mayo 2024 14:28

MADRID 8 May. (EUROPA PRESS) -

La doctora Sagrario Bustabad, presidenta de la Sociedad Española de Reumatología (SER), ha advertido de que las consultas de transición son "clave" para los adolescentes con enfermedades reumatológicas, que pasan de ser atendidos por un pediatra a serlo por un reumatólogo.

A pesar de que durante las últimas décadas se han producido importantes avances en las terapias, hasta un 40-50 por ciento de los casos de niños y adolescentes con enfermedades reumáticas necesitan continuar con sus tratamientos en la edad adulta, "por lo que se debe garantizar una correcta transición de estos pacientes antes de llegar a las Unidades de Reumatología de adultos", ha insistido.

Si bien una de cada 4 personas mayores de 20 años padece una enfermedad reumática, estas afecciones también pueden aparecer en la infancia y la adolescencia, siendo las más frecuentes la artritis idiopática juvenil (AIJ) y el lupus eritematoso sistémico (LES).

En el marco del 50 Congreso Nacional de la Sociedad Española de Reumatología (SER), que se está celebrando en Maspalomas (Gran Canaria), la sociedad médica ha lanzado un cómic ilustrado por Javier Royo (@Javirroyo), bajo el título 'De la infancia a la edad adulta: consulta de transición en las enfermedades reumáticas'.

"En él, se dan claves y consejos a los adolescentes para enfrentarse con las mejores herramientas posibles e información adecuada a esta difícil etapa, llena de cambios", ha explicado la doctora Bustabad.

En las consultas de transición se deben tener en cuenta varios aspectos del día a día que pueden influir en la evolución y manejo de la enfermedad de estos pacientes como el ejercicio, la alimentación, la higiene del sueño, las relaciones familiares, la sexualidad y los hábitos tóxicos, entre otros.

"Es fundamental que los chicos y chicas entiendan que, durante el periodo de transición, el reumatólogo va a estar en todo momento acompañándoles y resolviendo todas sus dudas o miedos. No se deben sentir solos y deben saber que se van a tomar en cuenta sus decisiones. La comunicación es esencial", recalca la doctora Bustabad, quien también destaca que "en estas consultas se les va a enseñar a desarrollar de forma paulatina habilidades que permitirán afrontar mejor su enfermedad y participar activamente en su manejo".

DIFERENCIAS ENTRE UN NIÑO CON ENFERMEDAD REUMÁTICA Y UN ADULTO

Por su parte, el doctor Indalecio Monteagudo, reumatólogo del Hospital General Universitario Gregorio Marañón, ha llevado a cabo una ponencia en el Congreso Nacional de la SER en la cual ha explicado que "la diferencia principal entre un niño con alguna enfermedad reumática y un adulto es que la anamnesis o exploración clínica es realizada a través de los padres (sobre todo en menores de 8 años)".

En este sentido, ha destacado la importancia de que sea completa y sistemática porque, en muchas ocasiones, no expresan o localizan exactamente los síntomas. Otra diferencia se manifiesta en la toma de la medicación, ya que, en la edad pediátrica siempre existe la "tercera figura (los padres)" entre el médico y el paciente.

En relación con la transición, este especialista insiste en que "se trata de un periodo clave para el niño y para los padres, que deben habituarse a que sea el menor el que gane independencia y se haga responsable de su enfermedad, tratamiento, seguimiento, etc".

A su juicio, las consultas de transición ayudan a mejorar este paso de la infancia a la edad adulta en el terreno médico y aumentan la adherencia a las consultas y al tratamiento, mejorando el pronóstico global de la enfermedad. Con todo, al tratarse de enfermedades crónicas, se debe tener en cuenta el seguimiento indicado y transmitirles la importancia de cumplir con las pautas de tratamiento indicado para conseguir los objetivos de inactividad o remisión de la enfermedad.

En estas consultas, para tratar de forma efectiva e integral la enfermedad, también participan otros profesionales como enfermeras, psicólogos y otros especialistas (oftalmólogos, médicos rehabilitadores), bajo la coordinación de Reumatología.

ABORDAJE PSICOLÓGICO

El abordaje psicológico es "uno de los aspectos fundamentales de esta etapa". "Los adolescentes deben aprender a valorar las cosas de manera más realista y adaptativa, y se debe trabajar en que logren tener una buena autoestima. Para ello, es importante apoyarse en el entorno (familia, amigos), no aislarse y no descuidar las relaciones sociales", recalca la presidenta de la SER.

Así, ha recalcado que es "habitual" que estos pacientes tiendan a ocultar o negar su enfermedad, pero deben asumir la realidad e informarse convenientemente para poder avanzar.

"Es una época de especial susceptibilidad y llena de incertidumbre en el futuro. Por ejemplo, en el caso de las adolescentes se plantean si podrán tener hijos, de ahí la necesidad de abordar estos temas de forma abierta para que puedan perder sus temores", ha dicho.

También es muy importante inculcar en estos pacientes la importancia de mantener un estilo de vida saludable en el que se siga una alimentación equilibrada, se realice ejercicio de forma habitual, no se fume y se evite el consumo de alcohol.