MADRID 27 May. (EUROPA PRESS) -
A pesar de que el 72 por ciento de los españoles dicen haber oído hablar de la esclerosis múltiple (EM), el 60 por ciento reconoce estar "poco" o "nada" informado, según los datos de la encuesta 'Conocimiento de la esclerosis múltiple: ¿Que sabe la sociedad española sobre esta enfermedad?'.
Esta encuesta, promovida Merck con el aval de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple (AEDEM- COCEMFE) y el apoyo técnico de GAD3, tiene el objetivo de conocer la percepción de la sociedad sobre esta enfermedad.
El 45 por ciento de los encuestados considera la EM como una enfermedad rara. Sin embargo, la esclerosis múltiple es una enfermedad "muy importante que afecta a más de 55.000 personas y sus familias en España", explica jefe del departamento de Neurología en el Hospital Universitario Quirónsalud de Madrid y en el Hospital Ruber Juan Bravo, Rafael Arroyo.
La EM es una enfermedad más frecuente en mujeres y, sobre todo, al principio, "en las etapas iniciales", explica el doctor Arrollo. "Casi tres mujeres por cada varón sufren EM", añade. En cambio, según los datos de la encuesta, el 50 por ciento de la población creen que afecta a ambos sexos por igual.
Por otra parte, el pico máximo aparece entre los 20 y 40 años, pero el 5 por ciento de los pacientes tienen menos de 18 años, explica el especialista. También hay pacientes que comienzan con 50, 60 o 70 años ya que "afortunadamente están cambiando la historia natural de la enfermedad", añade.
El 91 por ciento de los encuestados cree que la EM tiene un impacto "grave" o "muy grave" en la vida del paciente, y el 60 por ciento cree que la esperanza de vida "es muy baja". Sin embargo, el doctor Arroyo señala que gracias "al mejor deporte, la mejor fisioterapia, y por supuesto los mejores tratamientos que hay en estos momentos", están convencidos de que la historia natural de la enfermedad a largo plazo "va a cambiar", y buscan que los pacientes intenten hacer su vida lo más normalizada posible.
El doctor Arroyo, que advierte de que "no hay que infravalorar una enfermedad que en algunos pacientes es grave e importante", recuerda que existe una parte de la población que puede no verse asociada a la enfermedad "porque están sanos" pero padecerla.
En cuanto a la atención, el doctor explica que "el 50 por ciento de lo que sucede en una enfermedad" tiene que ver con el aspecto psícologico. "Con una cabeza que funciona bien, con un apoyo sociofamiliar que funciona bien, aún con limitaciones que pueden llegar a ser importantes, se pueden realizar muchas actividades, con una calidad de vida realmente buena por parte de los pacientes", afirma.
En este sentido, el presidente de la Asociación Madrileña de Esclerosis Múltiple, miembro de la Junta Directiva de AEDEM- COCEMFE Y paciente de esclerosis múltiple, Manuel Rancés, señala que el diagnóstico es un momento difícil de la vida, sobre todo por las incertidumbres que genera y su impacto emocional. Rancés recomienda acudir a un profesional que "te ayude a superar el duelo natural que tiene la EM".
Bajo su experiencia, que le llevó a buscar ayuda para superar el duelo natural que tiene la EM, es importante mantener una vida activa, buscar ayuda acudiendo a médicos y haciendo un tratamiento de rehabilitación, si fuera necesario.
"A veces no es necesario una intervención física pero sí emocionalmente. (...)Con una higiene vital puedes llegar a tener una vida perfectamente plena, a pesar de que a lo mejor necesites un elemento para caminar", añade.
Por otra parte, advierte de que "vivimos en una sociedad de sobreinformación", y que encontrar información fiable "es difícil". Por eso, "uno de los grandes retos" que tienen desde Airem Cocenfe es proporcionar una información fiable, una información "que no cae en los tópicos".
El MITO DE LA SILLA DE RUEDAS
El 70 por ciento de los españoles piensa que la mayoría de los pacientes van a tener que utilizar una silla de ruedas para desplazarse en algún momento en su enfermedad. "Muchos pacientes vienen por primera vez a la consulta con ese estigma que no es real", explica el doctor Arrollo.
"Las sillas de rueda cada vez se ven menos" porque la historia natural de la enfermedad, los diagnósticos más tempranos, los tratamientos más eficaces y más efectivos, "hacen que la historia natural de la enfermedad haya variado" y esa forma de progresión "se esté realizando mucho más allá", explica el especialista.
Rancés, por su parte añade que la silla de ruedas es una herramienta que si se necesita se usará, pero la mayoría de los diagnosticados a lo mejor no la necesitan nunca.
CONFUSIÓN ENTRE EM Y ELA
Sólo el 18 por ciento de los encuestados sabe con certeza que la EM no es un tipo de ELA, y más de la mitad desconoce si tienen la misma esperanza de vida. El doctor Arrollo aclara que la esclerosis múltiple y la esclerosis lateral amiotrófica son dos enfermedades "absolutamente diferentes que no tienen absolutamente nada que ver una con la otra".
La ELA es una enfermedad "puramente neurodegenerativa progresiva" que sólo afecta a las neuronas del movimiento y con una esperanza de vida "bastante acortada".
Esta desinformación "produce miedo al paciente" cuando recibe el diagnóstico, explica Rancés. Por eso es importante combatir esos miedos con información específica "fiable" por parte de los medios.
LA IMPORTANCIA DE ATENDER A LOS CUIDADORES
La encuesta señala que más del 50 por ciento no se sentiría preparado para ayudar a un paciente en su día a día, y tan sólo un 43 por ciento de los encuestados que conocen a alguien con EM se siente preparado para ayudarle.
Desde esta perspectiva, Rancés aclara que la Asociación de EM de Madrid es "una asociación de afectados, no de diagnosticados". Esto significa que el cuidador también puede acudir y obtener apoyo de la Asociación.
La EM es una "carrera de fondo" que necesita apoyo físico y no sólo tiene que vivir el diagnosticado, "también tiene que vivir el cuidador", explica Rancés. "Existen lesiones, descuidos del propio cuidador, de si mismo, por cuidar a la persona que sufre EM, y se abandonan a ellos mismos", añade. Asimismo, el presidente de la asociación señala que "es importante cuidar al cuidador, porque si cuidas al cuidador estás cuidando al diagnosticado".
