MADRID, 14 Nov. (EUROPA PRESS) -
La Real Fundación Victoria Eugenia y la Federación Española de Hemofilia (FEDHEMO) han presentado una nueva guía sobre terapia génica en hemofilia con el fin de formar a los pacientes sobre su patología y que estos puedan decidir si la terapia génica es una opción terapéutica adecuada para ellos teniendo en cuenta las ventajas e inconvenientes de este tratamiento.
De esta manera, el documento ofrece mediante un lenguaje cercano y accesible información sobre esta terapia innovadora y todo lo que le rodea para que los pacientes sean partícipes de su tratamiento y enfermedad.
"Esta guía va a ser de gran ayuda porque en el mundo de la terapia génica en hemofilia no hay mucha información que los pacientes tengan por lo que va a ayudar a que se formen", ha señalado la trabajadora social y gerente de FEDHEMO, Lourdes Pérez González, durante la presentación realizado este martes en el Centro Nacional de Investigaciones Oncológicas (CNIO).
Además, esta guía también sirve de ayuda para los especialistas para tratar cuestiones que a veces "olvidan", tal y como ha explicado la jefa de sección de trombosis y hemostasia del Hospital la Paz y presidenta de la RFVE, la doctora María Teresa Álvarez Román.
"La fortaleza de la guía reside en que están ahí los pacientes, son las dudas que tenían y hemos respondido los hematólogos porque a veces explicamos cosas más técnicas y no bajamos tanto a lo que le preocupa al paciente como, por ejemplo, si va a desaparecer el dolor o no", ha detallado la doctora Román señalando que esta guía está compuesta de preguntas que ha trasladado FEDHEMO a los especialistas por lo que está hecha por "profesionales de distintos ámbitos" como psicólogos, médicos especializados en hematología y pacientes.
La monografía se ha diseñado en un formato de preguntas y respuestas que abordan dudas frecuentes y planteamientos sobre la eficacia y seguridad de la terapia génica, los efectos adversos más frecuentes durante y después del tratamiento, los hábitos que han de cambiar tras someterse al mismo, o las precauciones y restricciones a tener en cuenta.
En el primer capítulo se abordan cuestiones generales de la terapia génica con el título 'Qué debo saber de la terapia génica' donde se explican, además de la terapia génica, los posibles tratamientos disponibles para la hemofilia A y B. Asimismo, se detalla cómo se lleva a cabo la terapia génica consistente en insertar material genético a través de un vector con una sola infusión intravenosa.
Actualmente la terapia génica se contempla como una cura funcional de la hemofilia, aunque solo para el paciente que se somete al tratamiento puesto que este seguiría transmitiendo la enfermedad a sus descendientes.
Tras esta breve introducción, la guía responde a la pregunta '¿Soy un buen candidato para realizarme el procedimiento?' ya que no todos los pacientes son candidatos como, por ejemplo, los pacientes menores de 18 años y aquellos que presentan enfermedad hepática secundaria a la infección por virus de hepatitis C o B activa, entre otros. El "candidato ideal" serían los pacientes en los que no se consiga un adecuado control de la enfermedad con los tratamientos disponibles.
En este sentido, la doctora María Teresa Álvarez Román ha apuntado que "la información la terapia génica se le debería ofrecer al paciente a partir de los 18 años". Así, ha señalado que "una buena opción sería tener estas guías en la sala de espera mientras esperan a ser atendidos", aunque "están diseñadas más para pacientes que están dudando si someterse o no a la terapia génica".
La guía continúa abordando las siguientes cuestiones: '¿Cómo me va a afectar en el ámbito clínico?', donde se explican sus efectos y modo de realización; '¿Cómo me va a afectar en el ámbito familiar?'; '¿Cómo me va a afectar a nivel económico'? ya que, aunque este tratamiento está financiado por el Sistema Nacional de Salud, el paciente debe valorar los gastos de dependencia al hospital como el transporte; '¿Cómo me va a afectar a nivel psicológico?' y '¿Cómo me va a afectar en mi ocio y tiempo libre'?.
El documento estará disponible en la página web de la Real Fundación Victoria Eugenia y de FEDHEMO.
