MADRID 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
El especialista en Medicina Interna Andrés González, del Hospital Ramón y Cajal (Madrid), ha apuntado a los problemas de infradiagnóstico y confusión clínica como los grandes retos a superar para mejorar el pronóstico de pacientes con enfermedad de Castleman, un trastorno linfoproliferativo raro que afecta a adultos y niños.
Esta patología, sin cura definitiva, puede llegar a ser más mortal que algunos tumores malignos. De hecho, en su forma más compleja, la enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática, se estima que hasta el 35 por ciento de los pacientes podrían fallecer en los cinco años posteriores al diagnóstico, si no reciben un tratamiento adecuado.
El doctor González ha explicado que los síntomas de la patología se solapan con los de otras, como tumores, lupus o infecciones, lo que genera retrasos clínicos que empeoran de forma notable el pronóstico del paciente.
En este sentido, un análisis promovido desde el área médica de Recordati Rare Diseases refleja que hay hospitales españoles que no han detectado ningún caso en cinco años, a pesar de que por incidencia estimada, deberían haberlo hecho.
FORMACIÓN, INVESTIGACIÓN Y REGISTRO DE PACIENTES
Por todo ello, el experto en enfermedad de Castleman ha demandado una formación actualizada para los profesionales sanitarios, una mejor coordinación entre centros especializados, mayor inversión en investigación y la creación de centros de referencia, junto a un registro de pacientes.
"El registro de pacientes es una herramienta fundamental para identificar patrones, mejorar protocolos diagnósticos y orientar nuevas líneas de investigación. Supone una esperanza tangible para que se desarrollen nuevas terapias y se logre un mejor manejo clínico de la enfermedad", ha detallado.
Desde Recordati Rare Diseases han destacado que la entidad está impulsando un registro español de pacientes con enfermedad de Castleman multicéntrica idiopática (estudio ARCANA), con el que esperan aumentar la concienciación de expertos y ciudadanos.
DÍA MUNDIAL DE LA ENFERMEDAD DE CASTLEMAN
Con motivo del Día Mundial de la Enfermedad de Castleman, que se conmemora este miércoles, se celebrará en Madrid la primera jornada nacional de encuentro entre pacientes, familiares y profesionales sanitarios, organizada por Recordati Rare Diseases, en estrecha colaboración con la Asociación Española de Enfermedad de Castleman.
La jornada tendrá lugar en el Centro Socio-Cultural Federico García Lorca en Humanes a las 18:00 horas. El evento contará con la participación del doctor Andrés Gónzález, quien abordará los avances en el conocimiento clínico de la enfermedad y sus principales desafíos actuales.
"Es un hito muy relevante porque permite, por primera vez, reunir a pacientes, expertos y profesionales sanitarios para compartir experiencias y conocimiento. Celebrarlo en el marco del Día Mundial le da aún más fuerza y visibilidad social", ha resaltado González sobre la celebración de esta jornada.
En representación de los pacientes, la presidenta de la Asociación Española de Enfermedad de Castleman, Julia Asama, ha subrayado el impacto "real y devastador", pero aún "invisible" que tiene la enfermedad de Castleman. Por ello, ha demandado respuestas, tratamientos, apoyo psicológico y centros especializados en el tratamiento de las personas afectadas.
