MADRID 22 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Sociedad Española de Reumatología (SER) y la Asociación Española de Sjögren (AES) se han unido para visibilizar esta patología reumática autoinmune, reclamar más profesionales en Reumatología y Enfermería especializada, y una mayor inversión en investigación.
Estas son las demandas que han trasladado ambas entidades en el marco del Día Mundial del Sjögren, que se conmemora este miércoles. Esta patología es compleja y crónica, sus síntomas se relacionan con la destrucción de las glándulas exocrinas, lo que da lugar a sequedad ocular, bucal, nasal, vaginal, etc., pudiendo también manifestarse con dolor articular, afectación renal, cutánea o neurológica, entre otras.
"A pesar de su elevada prevalencia, se estima que afecta a más de 120.000 personas en España, está claramente infradiagnosticada, por lo que se debería hacer un esfuerzo en diagnosticar antes y mejor", ha destacado el jefe del Servicio de Reumatología del Hospital Universitari de la Santa Creu i Sant Pau (Barcelona), Héctor Corominas.
Según ha detallado el especialista, es una enfermedad a la que se ha dado poca importancia durante años debido al desconocimiento en torno a la misma, aunque los recientes avances en métodos de diagnóstico y perfil inmunológico han despertado un mayor interés.
"En el futuro se debe afinar en la definición de la biopsia glandular, haciendo hincapié en su perfil de células implicadas y biomarcadores. Además, se debería incorporar la ecografía lo más precoz posible. Al ser una técnica no invasiva, se puede plantear realizarla como mínimo anualmente o ante cualquier cambio o progresión para determinar cada fase de la enfermedad", ha apuntado el especialista, quien ha destacado también la importancia de la investigación para poder incorporar nuevas dianas.
Sobre la necesidad de especialistas, Corominas ha señalado que el carácter multisistémico de la enfermedad hace necesario un abordaje multidisciplinar con la participación coordinada de neumólogos, neurólogos, inmunólogos, radiólogos, etc., junto con especialistas en Reumatología.
PONER EL FOCO EN EL INFRADIAGNÓSTICO Y LA INVISIBILIDAD
Bajo el lema 'Sjögren: más común de lo que imaginas, más invisible de lo que debería', la Asociación Española de Sjögren conmemora el Día Mundial, en el que presenta una guía sobre cómo vivir con esta patología y busca poner el foco en el infradiagnóstico, la falta de formación médica específica y el impacto devastador de la invisibilidad en los pacientes.
La presidenta de la Asociación Española de Sjögren (AES), Jenny Inga, ha explicado la realidad de "peregrinación médica, síntomas ignorados o minimizados" y un "grave impacto" en su vida que sufren los pacientes. Según ha indicado, el Sjögren va más allá de la sequedad ocular y bucal, con afectación a las articulaciones, los pulmones, el sistema nervioso, los riñones y la salud mental.
Por ello, desde la asociación se reclama "mayor formación sobre Sjögren entre los profesionales sanitarios, protocolos de sospecha clínica y derivación temprana; un enfoque integral, multidisciplinar y con seguimiento a largo plazo; así como más recursos en investigación y visibilidad institucional".
Con motivo del Día Mundial, el 30º aniversario de la AES y el reconocimiento oficial de Sjögren como enfermedad por parte de la Academia Americana de Reumatología (ACR, por sus siglas en inglés) y la Alianza Europea de Asociaciones de Reumatología (EULAR, por sus siglas en inglés), la AES ha organizado distintas actividades, como una jornada en el Centro Cultural Galileo de Madrid, la iluminación en azul de edificios y monumentos históricos y una campaña de sensibilización a través de redes sociales.
"Este 23 de julio celebramos tres décadas de compromiso, lucha y comunidad. Unimos pasado, presente y futuro con la convicción de que sólo a través de la visibilidad, la información y la empatía lograremos un verdadero cambio en la vida de quienes conviven con Sjögren", ha finalizado la presidenta de la AES.
