MADRID, 4 Jul. (EUROPA PRESS) -
La Coordinadora Nacional de Artritis, ConArtritis, ha reivindicado, bajo la campaña 'No es cuentitis, es artritis', la necesidad de dar visibilidad a las dificultades que sufren los jóvenes con artritis y animar a la sociedad a mostrar su apoyo para mejorar su calidad de vida.
La iniciativa, respaldada por el servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal de Madrid y con el apoyo de la compañía farmacéutica Sandoz, aborda los principales síntomas y resolverá cuestiones sobre la patología para acabar con falsos mitos. Así, buscan visibilizar las limitaciones y los sentimientos que experimentan los niños y adolescentes que padecen esta enfermedad.
Además, con esta acción buscan concienciar a las personas que visiten el hospital, dando a conocer los sentimientos a los que se enfrentan los jóvenes con artritis cada vez que tienen que decir no a alguna actividad cotidiana, de ocio, en sus estudios, etcétera, porque la enfermedad "no se lo permite a consecuencia de las dificultades de movimiento, el dolor y otros efectos que esta patología puede causarles".
"A veces, cuando un niño pequeño o adolescente dice que no puede ir al colegio porque no puede mover una articulación, se asocia con que buscan cualquier excusa. Tenemos que visibilizar y poner en valor la enfermedad para que la sociedad sea más consciente de que el niño no puede, no es que no quiere", defiende el presidente de ConArtritis, Antonio I. Torralba, en una entrevista con Europa Press.
Esta patología está asociada con pacientes de edad avanzada, pero tiene una prevalencia de un niño cada 1.500 o 2.000, según datos de la Sociedad Española de Reumatología (SER). "Ese es el primer gran mito. Las enfermedades reumáticas, que son más de 200, siempre se han asociado a personas de edad avanzada. Cuando esto irrumpe en un niño de dos años o dos meses cambia todo. Esto es lo que hay que empezar a visibilizar", argumenta.
Al respecto, la responsable de la Unidad de Reumatología Pediátrica del Hospital Ramón y Cajal, Alina Botenau, ha señalado que al principio los padres de niños diagnosticados con artritis "se quedan sorprendidos", ya que asocian el reuma a una persona mayor. "Sin embargo, eso se refiere a cambios degenerativos, no a enfermedades autoinmunes, que suelen debutar en adultos jóvenes y niños, de hecho", ha comentado.
DIAGNÓSTICO PRECOZ
Los expertos también han resaltado la importancia de diagnosticar precozmente la enfermedad. "De detectarla precozmente a que se espacie en el tiempo es tener vida o calidad de vida. Vamos a conseguir que el niño no se sienta diferente ante los compañeros, que pueda desarrollarse sabiendo que tiene unas limitaciones y que se pueda adaptar a su realidad. Con un tratamiento adecuado, si se coge en los primeros seis meses la respuesta va a ser muchísimo mejor", ha asegurado Torralba.
"Es muy importante diagnosticar a los niños precozmente, sobre todo porque son cuerpos en desarrollo. Si no, pueden tener daños en las articulaciones, o algún otro órgano, como el ojo, que son irrecuperables", añade Botenau. En este sentido, la jefa de servicio de Reumatología del Hospital Ramón y Cajal, Mónica Vázquez, ha lamentado que en ocasiones existen problemas de "accesibilidad" a especialistas en reumatología pediátrica, pues en "muchas comunidades autónomas no existen las unidades".
"Esto hace que a veces se dilate mucho este diagnóstico. Hay problemas para llegar a un especialista experto. Cuando no hay una unidad pediátrica, se puede dilatar bastante. Hace poco, tuvimos el caso de una niña que llevaba casi diez meses, y parte de ellos en la cama. Pensaban que podía tener un trastorno de la personalidad, porque nadie la había valorado. Es fundamental que la reciba alguien acostumbrado a estos pacientes", ha esgrimido la doctora Vázquez.
Sobre los síntomas que suelen presentar estos niños, ambas expertas han coincidido en que "no suelen tener muchísimo dolor, sino sobre todo rigidez por la mañana, no se mueven con facilidad ni con normalidad, y las articulaciones inflamadas". "Cuanto más pequeño sea el niño, menos expresa el dolor. Hay algunos que cojean, por ejemplo. Los padres se dan cuenta de que no quiere dar la mano, o que no estira la articulación, por ejemplo", ejemplifica Botenau.
En cualquier caso, la doctora insiste en que los niños pueden tener una vida "normal", sin "ningún tipo de limitaciones", salvo "acudir a consultas, la medicación o ciertas analíticas". "Por lo demás, la calidad de vida mejora. En los últimos años el avance en tratamientos ha sido muy importante, con fármacos que consiguen controlar muy bien la enfermedad, aunque no curar", concluye.
