MADRID 26 Abr. (EUROPA PRESS) -
La Comunidad de Madrid ha implantado un protocolo común de actuación para la detección precoz de la fibrosis quística en toda la región, de forma que los hospitales públicos madrileños incluyen ya la detección de esta enfermedad en los controles a los recién nacidos, informó hoy el Gobierno regional.
La directora general de Atención al Paciente, Elena Juárez, participó en los actos organizados por la Asociación Madrileña contra la Fibrosis Quística. Juárez ayudó a plantar un árbol, símbolo de la necesidad de aire que estos pacientes tienen.
El protocolo exige una actuación rápida y segura por parte de todos los profesionales de las unidades de referencia. El objetivo es conseguir un diagnóstico en el menor tiempo posible, que permite tratar al paciente de una manera integral y lograr un aumento significativo en la calidad de vida.
La Fibrosis Quística es una enfermedad genética autonómica recesiva que se transmite cuando ambos padres son portadores del gen mutado. Afecta principalmente al pulmón y al páncreas pero también puede dañar al resto de órganos de los aparatos respiratorio y digestivo -hígado- y el aparato reproductor.
Se diagnostica mediante la determinación de la concentración de cloro en una muestra de sudor del paciente y la prevalencia de esta enfermedad es de 1 caso por cada 6.000 neonatos. Las manifestaciones clínicas suelen aparecer en los primeros años de vida, aunque cada vez hay mayor número de adultos que la padecen.
Aunque la fibrosis quística no dispone de un tratamiento curativo definitivo, la esperanza de vida para estos pacientes ha aumentado de forma considerable en los últimos años.
Esta enfermedad se trata fundamentalmente con fisioterapia, antibióticos y mucolíticos en pacientes con afectación respiratoria -en alguno de ellos es necesario el trasplante pulmonar- y con una correcta nutrición y aporte de vitaminas y enzimas pancreáticos en aquellos con insuficiencia pancreática.
En la actualidad están en marcha en el hospital 12 de Octubre dos ensayos de un tratamiento farmacológico en Fase II y III, es decir en fase final del desarrollo de un nuevo fármaco donde se estudia la dosis-efecto, eficacia y la seguridad en el nuevo fármaco, que van a permitir que los órganos afectados de pacientes con determinadas mutaciones genéticas se conserven en buen estado durante más tiempo.
