MADRID, 18 Oct. (EUROPA PRESS) -
Los investigadores reunidos en la jornada 'Medicina personalizada para mejorar la vida de los pacientes', organizada por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP), han defendido la importancia del "flujo de datos" para impulsar la medicina de precisión y beneficiar así a los pacientes.
"Hoy en día, en una enfermedad, la cantidad de datos que se generan para un paciente son muy potentes. Pero, al mismo tiempo, todo esto requiere una capacidad informática o unas infraestructuras muy potentes", ha opinado por su parte la vicepresidenta de Estudios Clínicos de Quibim, Fuensanta Bellvís, que ha instado a la creación de una infraestructura que permita avanzar en la medicina personalizada.
Para ello, ha defendido la puesta en marcha de "sistemas interoperables". "Nosotros queremos que un paciente pueda ser tratado universalmente y que sus imágenes adquiridas en un hospital puedan perfectamente evaluarse en otro", ha reclamado.
Con todo, ha subrayado la relevancia de la "seguridad", al tratarse de datos personales del paciente. "Es importante que se valore si los datos deben de ser anonimizados. Aquí podemos empezar a hablar de patrones un poco más técnicos, pero que permiten que, cuando se extraen esos datos cuantitativos, podamos tener a los pacientes anonimizados", ha explicado.
Según Bellvís, una vez alcanzada una respuesta específica de ese paciente --su probabilidad de responder a un tratamiento o de sufrir efectos adversos-- sería preciso "reidentificar esa información" para "dársela de vuelta al paciente, y etsar seguros de que, si los datos están almacenados en servidores en la nube, estos se procesan de forma anonimizada y no identificada".
Preguntada por el papel de la inteligencia artificial (IA) en la medicina personalizada, ha explicado que "aporta muchísimo valor" porque "permite utilizar grandísimas cantidades de datos". "De hecho, cuanto más datos, más capacidad tendrá ese algoritmo para predecir, ser generalizable y robusto", ha expresado.
EL ANONIMATO, UN REQUERIMIENTO IMPRESCINDIBLE
Por su parte, la directora Científica del Instituto Ramón y Cajal de Investigación Sanitaria, María Laura García, ha hecho hincapié en "la privacidad", ya que son pacientes y ciudadanos quienes están detrás de los datos. "Ahora mismo, esta cuestión está, yo no diría dificultando, pero sí siendo el aspecto más importante para un flujo libre de información y de datos entre todos los que aportamos y explotamos esos datos", ha opinado, para añadir que "esto no se tiene que ver como un cuello de botella insalvable, sino como un requerimiento imprescindible para hacer que la información fluya".
Por ello, ha instado a España y a otros países europeos a abordar "con inmediatez" la regulación de los datos sanitarios, en referencia al Espacio Europeo de Datos Sanitarios (EEDS). "Es crítico para que la ciencia avance compartir conocimiento y compartir datos", ha abundado. "La medicina personalizada no es una oportunidad, es una obligación. Tenemos que tratar a los individuos de forma individual. A día de hoy tenemos elementos y herramientas en nuestras manos para hacerlo, y no es de recibo que eso no se lleve a cabo", ha zanjado García.
Por su parte, la presidenta de la POP ha lamentado que, en España, aún falta "cultura del dato", tanto por parte de los pacientes como de los profesionales sanitarios. En referencia al flujo de información, ha reiterado que puede beneficiar a los pacientes directamente en el presente, pero también en el futuro, porque "influirá a otros en la capacidad de diagnóstico".
"En el caso de medicina personalizada, hablamos de utilizar los datos de cada individuo para generar conocimiento para una población. Y cuando nos ponemos a pensar que es una enfermedad rara, realmente necesitamos muchas personas colaborando y compartiendo esos datos", ha indicado el gestor del programa Mentor y miembro de la Plataforma de Apoyo al Investigador Novel del Instituto de Investigación Hospital Universitario La Paz, Daniel Quijada. "Eso sí, siempre protegiendo las identidades de los pacientes", ha precisado.
Sin embargo, Quijada ha lamentado la necesidad de formación, necesaria "hacia los pacientes, hacia los investigadores y hacia los profesionales sanitarios"; así como la falta de financiación. "Necesitamos inversión en tecnología, que no es especialmente barata, y en recursos humanos altamente cualificados que nos permitan analizar los datos", ha asegurado.
POR QUÉ ES NECESARIA LA MEDICINA PERSONALIZADA
Los investigadores han coincidido en señalar que los tratamientos de medicina personalizada van a permitir un manejo más apropiado de las enfermedades, ofreciendo una mejor supervivencia y una mayor calidad de vida. "Esto es crítico. Lo que se puede ahorrar en ingresos posteriores, en complicaciones, en toxicidades, sale en beneficio", ha apuntado García.
Por todo ello, la medicina de precisión representa "una esperanza" para los pacientes, en palabras de Escobar. "La innovación terapéutica ha traído muchas cosas buenas a los pacientes y nos ha permitido tener capacidad de trabajar, de estar en igualdad de condiciones que otros ciudadanos. La medicina personalizada viene a cubrir muchos huecos que hay todavía, donde hay muchas personas esperando soluciones", ha remachado la presidenta de la POP.
Por su parte, Quijada ha señalado que el actual es "un buen momento" para la medicina de precisión en España. "El Plan de Recuperación que ha aprobado la Comisión Europea para todos los países miembros está permitiendo destinar bastantes fondos", ha finalizado el investigador.
