MADRID 20 May. (EUROPA PRESS) -
El Hospital Ruber Internacional ha puesto en marcha una nueva Unidad Integral de Síndrome de Down con el objetivo de "intentar mejorar la salud de las personas con este síndrome, con una visión integral, para promover y proteger la dignidad, los derechos humanos y las libertades fundamentales que les corresponden, a fin de contribuir a la igualdad real y la participación social plena", según ha asegurado la pediatra endocrino experta en bioética y una de las responsables de la nueva Unidad, María Ángeles Donoso.
En la actualidad, el síndrome de Down (SD) o trisomía 21 constituye la causa genética más frecuente de discapacidad intelectual y malformaciones congénitas. Las alteraciones genéticas que presentan los pacientes con SD ocasionan modificaciones en el desarrollo y función de los órganos y sistemas tanto en las etapas prenatales como postnatales.
Tal y como apunta Donoso, "esas anomalías pueden ser congénitas y otras pueden aparecer a lo largo de la vida, pero la expresión varía en cada persona, de ahí la importancia de la atención individualizada y personalizada".
Además, señala a la importancia de una asistencia coordinada en un Hospital con todos los profesionales implicados y en todas las etapas de la vida, tanto en el seguimiento de los procesos crónicos como aquellas circunstancias que requieran atención las 24 horas del día.
La Unidad está dirigida por los doctores José Casas, jefe de servicio de Pediatría y Adolescencia; María Ángeles Donoso, pediatra endocrino experta en bioética; Federico Gutiérrez-Larraya, especialista en cardiología pediátrica y fetal; Benjamín Herreros, especialista en medicina interna y experto en bioética, y Eduardo Alegría, especialista en cardiología clínica e intervencionista. Este enfoque integral se realiza a través de la coordinación de la atención a los pacientes entre los especialistas y servicios médicos involucrados.
Por su parte, Gutiérrez-Larraya ha destacado el trabajo interdisciplinar que caracteriza a una Unidad de este tipo, especialmente "porque los pacientes con síndrome de Down pueden experimentar una variedad de problemas de salud muy dispares, como defectos cardíacos congénitos, problemas de visión y audición, trastornos del tiroides, problemas gastrointestinales, y un mayor riesgo de desarrollar ciertas condiciones médicas como la enfermedad de Alzheimer".
El doctor apunta que las cardiopatías congénitas representan una preocupación significativa en la salud de los niños con síndrome de Down. "Aproximadamente el 50 por ciento de estos niños presentan diferentes tipos de malformaciones del corazón, una condición que requiere una atención médica especializada y, en muchos casos, intervención quirúrgica", ha señalado.
Todos los integrantes de la Unidad Integral de Síndrome de Down del Hospital Ruber Internacional coinciden al afirmar la excelente relación profesional que existe entre ellos, favoreciendo así la mejor coordinación posible entre las distintas áreas de especialización. "Somos conscientes que las enfermedades que tienen las personas con SD están solapadas, es decir, no tienen una enfermedad del pulmón aislada del corazón o del sistema nervioso, por lo que tratamos y discutimos cada caso en conjunto y hacemos el mapa para cada paciente de cuál va a ser su trayectoria y las mejores recomendaciones", ha subrayado Benjamín Herreros.
Por su parte, Herreros ha recalcado la importancia no sólo de atender, cuidar y tratar a las personas con síndrome de Down, sino también a sus familias porque, "en todas las patologías complicadas o complejas, la atención no es únicamente al paciente, sino que es integral, es decir, incluida la familia y el entorno".
En ese sentido, apunta a una atención "biopsicosocial", es decir, "atendemos la esfera biológica, por supuesto, con todo lo que tiene que ver con la patología o patologías que puedan tener estas personas; la esfera psicológica, porque muchos de ellos tienen trastornos del ánimo o alteración cognitiva, cuando son mayores; y la esfera social, en la que, muchas veces, hay que incluir la adaptación de los horarios, los cuidados, los tratamientos, también con la familia. Es decir, hay que incorporar a la familia como cuidadores importantísimos".
