MADRID 4 Jun. (EUROPA PRESS) -
El Libro Blanco sobre 'La Hidrosadenitis Supurativa en España', presentado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA), en colaboración con Novartis, apunta que solo el 36 por ciento de las áreas sanitarias en España cuentan con consultas monográficas para HS, aunque el 81 por ciento de los encuestados considera que deberían existir. Asimismo, destaca que el 80 por ciento de las áreas utilizan el formato de teleconsulta para mejorar el acceso al diagnóstico y tratamiento.
Este Libro Blanco es un documento elaborado por un equipo multidisciplinar de expertos en dermatología, cirugía, atención primaria, enfermería y otras especialidades médicas, que aborda los retos y las soluciones para mejorar la atención y el tratamiento de la Hidradenitis Supurativa (HS).
Más concretamente, la publicación analiza el estado actual del manejo de la Hidradenitis Supurativa, incluyendo una evaluación de las prácticas clínicas vigentes, así como una identificación de las fortalezas y las áreas de mejora y limitaciones del proceso asistencial actual.
El documento ha sido elaborado por la Sociedad Española de Calidad Asistencial (SECA) en colaboración con Novartis, y avalado por la Asociación de Enfermos de Hidradenitis (ASENDHI) y revisado por la Academia Española de Dermatología y Venereología (AEDV). Se basa en un estudio realizado en 2023, que involucró a 742 participantes, incluyendo 685 profesionales sanitarios y 57 pacientes.
La HS es una enfermedad cutánea inflamatoria crónica, no contagiosa, recurrente y debilitante que afecta a áreas corporales con presencia de glándulas apocrinas, principalmente axilas, ingles, genitales externos, glúteos, zona perianal y perineal y zonas submamarias e intermamarias. Se caracteriza por la presencia en esas zonas de lesiones profundas, inflamadas y muy dolorosas, que pueden llegar a supurar y desprender un olor desagradable1-2 .
Actualmente, la enfermedad presenta una prevalencia del uno por ciento a nivel mundial aproximadamente. Cerca de medio millón de personas la sufre en España. Se trata de una enfermedad que puede derivar en comorbilidades graves, al tener implicaciones tanto a nivel físico como emocional y social. A nivel físico, conlleva limitaciones, llegando a reducir de forma importante la movilidad de las personas afectadas a causa de la formación de cicatrices retráctiles en brazos y piernas.
Por otro lado, a nivel psicológico y social, la HS suele alterar las relaciones interpersonales de quienes la padecen, así como su autoestima y la percepción de su imagen personal y pública. Además, los pacientes afectados con HS moderada-grave presentan puntuaciones más altas en las escalas de ansiedad y depresión6 .
La presidenta de la SECA, Inmaculada Mediavilla, ha destacado que "normalmente la HS se caracteriza por la presencia de lesiones inflamatorias recurrentes en áreas específicas del cuerpo, registrando al menos dos episodios en seis meses. Sin embargo, su diagnóstico puede llegar a suponer un desafío debido a la variabilidad en la presentación de la enfermedad y su similitud con otras afecciones cutáneas".
"Por ello, la demanda principal de los pacientes es solucionar este retraso diagnóstico, así como facilitar el acceso a determinados tratamientos y disponer de opciones de apoyo psicológico", ha añadido.
Por su parte, el fundador y coordinador del Grupo de Trabajo Español sobre Hidradenitis Supurativa en la AEDV, Antonio Martorell, ha apuntado que "el siguiente paso tras la publicación de este estudio es difundirlo al máximo para dar a conocer la enfermedad y para que los pacientes encuentren cada vez más centros donde puedan atender su enfermedad en las mejores condiciones".
En cuanto a las mejoras a corto plazo que se esperan a raíz de esta publicación, el doctor Martorell afirma que "esperan mejoras en todos los ámbitos de la atención, pero fundamentalmente les gustaría lograr un manejo integral para alcanzar el control óptimo de la enfermedad".
En primer lugar, la publicación concluye la necesidad de realizar un diagnóstico temprano de la Hidradenitis Supurativa para prevenir la progresión de la enfermedad y reducir su impacto en la calidad de vida de los pacientes. Además, el manejo efectivo de la HS requiere la colaboración de múltiples especialidades médicas, que garanticen una atención integral de todos los aspectos de la enfermedad. Por otro lado, es fundamental continuar con la investigación y el desarrollo de nuevas opciones terapéuticas, que controlen la inflamación y reduzcan los síntomas, tanto a nivel físico como emocional.
Además, el estudio revela la falta de concienciación sobre la enfermedad entre la población general y los profesionales sanitarios. Es fundamental reducir el estigma asociado a la enfermedad y fomentar una mejor comprensión de la misma para mejorar el diagnóstico y el tratamiento. En relación a esto, el estudio apela al sistema de sanidad público a reconocer la HS como una enfermedad crónica significativa y a priorizar los recursos para su investigación, diagnóstico y tratamiento.
"Desde la Asociación estamos entusiasmados con este avance, que supone un paso más para que esta enfermedad sea más visible y comprendida por todos los agentes que nos tienen que tratar, así como por la sociedad en general. Cada aportación que hacemos entre todos para dar visibilidad a la enfermedad significa estar más cerca del cuidado óptimo de los pacientes con HS, poco a poco, reduciremos el tiempo diagnóstico y dejará de ser una enfermedad oculta", añade la presidenta de ASENDHI, Silvia Lobo.
